Het Citizenlab heeft als doel om onderzoek echt als samenwerking tussen onderzoekers en patiënten (mensen met RA) in te steken (burgerwetenschap/citizen science). Onderzoeker Ria Wolkorte legt uit: “Dit betekent dat wij onderzoek in de toekomst juist samen met patiënten vorm willen geven, waarbij we patiënten een grote rol willen geven (wanneer zij dat op prijs stellen). Wij hebben hier zelf ideeën over, die deels zijn ontstaan door de antwoorden op de eerdere vragenlijst naar de HandScan. Hierin hebben we ook vragen gesteld over hoe mensen met RA in de toekomst bij onderzoek betrokken willen worden. Over onze ideeën hebben we al met enkele patiënten gesprekken gevoerd, maar we willen graag horen of deze echt aansluiten bij de wensen van mensen met RA.” (Over het onderzoek naar de handscan kun je in ReumaMagazine en op deze website lezen.)
Vragenlijst voor mensen met RA
Nu wordt er een vragenlijst uitgezet onder een grote groep mensen met reumatoïde artritis. Wolkorte: “Mensen met reumatoïde artritis weten hoe het is om met deze aandoening te leven. Deze ervaringskennis is erg waardevol in onderzoek en willen we gaan inzetten binnen het TOPFIT Citizenlab. Wij horen graag van u welke onderwerpen voor u belangrijk zijn. Daarnaast horen we graag hoe patiënten en onderzoekers volgens u deze vragen samen kunnen beantwoorden.”
Deelname is vrijwillig
Ben je 16 jaar of ouder en heb je reumatoïde artritis? Help dan door de vragenlijst in te vullen. Dit duurt ongeveer 15 minuten. Deelname is geheel vrijwillig. Onder alle deelnemers worden 5 VVV-cadeaukaarten verloot ter waarde van 10 euro. Natuurlijk komen we later op dit onderwerp terug, op deze website en in ReumaMagazine. Dit onderzoek van het TOPFIT Citizenlab is een samenwerking van de Universiteit Twente, Roessingh Research & Development en het Medisch Spectrum Twente (MST).
Wil je meer weten over reuma? Kijk dan in de rubriek Reuma van A tot Z.
