EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) is een jaarlijks congres voor reumatologen, health professionals die te maken hebben met reuma en reumapatiënten. Het congres wordt dit jaar van 12 tot en met 15 juni in Wenen gehouden.
Thema's die er écht toe doen
De posterpresentatie van Patricia, coördinator ReumaZorg Nederland ging over de vernieuwde kennisagenda. In 2018 presenteerde de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN) de eerste kennisagenda van mensen met reuma. Het werd tijd voor een vernieuwde versie van die kennisagenda. RZN deed daarom opnieuw onderzoek en ontwikkelde de kennisagenda 2023. Deze kennisagenda biedt een overzicht van de meest voorkomende problemen waar mensen met reuma anno 2023 tegenaan lopen. Ook geeft de kennisagenda inzicht in de grootste wensen voor onderzoek en ontwikkeling. De kennisagenda is een mooi startpunt voor onderzoek naar de thema’s die er écht toe doen voor mensen met reuma in Nederland.
Voor dit onderzoeksproject richtte RZN een projectgroep op. In die projectgroep namen ook twee patientpartners van RZN deel. De eerste stap was het inventariseren van de belangrijkste problemen en wensen voor onderzoek en ontwikkeling. Hiervoor vormden de kennisagenda van RZN uit 2018 en andere kennisagenda’s de basis. Op basis hiervan stelde RZN een lijst met de belangrijke problemen en wensen op. Daarna organiseerde RZN twee online focusgroepen waarin mensen met reuma deze lijsten bespraken. Er was een focusgroep voor mensen met artrose (7 deelnemers) en een voor mensen met ontstekingsreuma (8 deelnemers). Na de focusgroepen maakte RZN de lijsten met problemen en wensen compleet. De lijsten vormden de basis voor twee vragenlijsten: één over problemen en één over wensen voor onderzoek en ontwikkeling. Deze vragenlijsten verspreidde RZN via haar website en sociale mediakanalen.
Lees hier meer over de kennisagenda.
In ReumaMagazine 5, een speciaal EULAR themanummer, komen we ook op dit onderwerp terug.
