De dag staat in het teken van de ruim 7.000 verschillende zeldzame aandoeningen. Een aandoening wordt als zeldzaam beschouwd wanneer deze voorkomt bij minder dan 1 op 2.000 mensen. In Nederland leven naar schatting meer dan één miljoen mensen met een zeldzame aandoening, dat is 1 op de 17. Dat zijn onder andere mensen met sclerodermie, vasculitis, SLE en Sjögren.

ARCH

Specialistische expertisekennis over zeldzame ziekten is vaak lastig te vinden, zowel voor patiënten als zorgverleners. Gelukkig is er sinds een aantal jaren ARCH, een landelijk netwerk van patiënten, medisch specialisten, gespecialiseerd verpleegkundigen en paramedici betrokken bij de zorg voor complexe, systemische auto-immuunziekten zoals sclerodermie, vasculitis, SLE en Sjögren.

Verbeteren van zorg

ARCH heeft als doel om de zorg voor patiënten met deze ziekten te verbeteren, wat moet leiden tot minder ziektelast voor patiënten. Landelijke expertise over deze zeldzame ziekten wordt bereikbaar gemaakt voor alle behandelaren. 

Sinds januari is reumatoloog Jeska de Vries voorzitter van ARCH. Zij vertelt over ARCH in ReumaMagazine 2-2026. Dit nummer is net uitgekomen met weer veel reumanieuws. Houd onze website (en het blad!) in de gaten!