Bij volwassenen manifesteert CNO zich voornamelijk in de voorzijde van de borstkas, vooral ter plaatse van het borstbeen (sternum), het mediale deel van de sleutelbenen (calviculae) en de bovenste ribben. Hierom wordt CNO bij volwassenen ook wel sternocostoclaviculaire hyperostose (SCCH) genoemd.

Belangrijke rol huisarts

Een huisarts heeft vaak geen tot weinig kennis over CNO-SCCH. Daarvoor ziet hij of zij te weinig mensen met deze aandoening. De huisarts speelt echter wel een belangrijke rol in de zorg die mensen met deze aandoening ontvangen, zeker ook bij klachten die niet veroorzaakt worden door CNO-SCCH maar er mogelijk wel door worden beïnvloed.

Het is daarom belangrijk dat de huisarts wel zo goed mogelijk op de hoogte is van de impact van CNO-SCCH op gezondheid en leven. Daarom kan het een goed idee zijn voor mensen met CNO om de huisartsenbrochure mee te nemen.

Neem de tijd

Het is daarbij belangrijk om bewust tijd hiervoor in te ruimen tijdens het consult. Kom je ook voor een andere klacht, maak dan een dubbele tijdsafspraak. Of maak je afspraak eventueel via een online afspraaksysteem en geef hierbij bewust aan dat je de huisartsenbrochure wilt overhandigen. Reserveer je tijd en kondig het doel van je afspraak aan.

Hoofdbehandelaar

Bij CNO-SCCH is de hoofdbehandelaar of zorgcoördinator meestal een internist-endocrinoloog of reumatoloog. Patiënten kunnen voor zorg naar een regionaal ziekenhuis, maar patiënten kunnen ook terecht in het expertisecentrum voor zeldzame botstoornissen van het LUMC.

De hoofdbehandelaar bespreekt met de patiënt de behandelopties en stelt een individueel behandelplan op. Wanneer de aandoening niet meer actief is, heeft een behandeling in het ziekenhuis niet veel toegevoegde waarde. De huisarts kan dan de behandeling overnemen.

Expertisecentrum

Het LUMC - Expertisecentrum voor zeldzame endocriene en botstoornissen (Centrum voor Botkwaliteit) is door het ministerie van VWS erkend als landelijk expertisecentrum voor CNO-SCCH. Ook binnen Europa is het LUMC een van de weinige ziekenhuizen dat gespecialiseerd is in CNO-SCCH.

Klik hier voor de huisartsenbrochure.