Uitzonderlijk
Marijke (42) kreeg in 2022 te horen dat ze CNO heeft. Ze heeft vergeleken met anderen met deze aandoening niet eens een lang traject afgelegd voor de diagnose werd gesteld. “Ik kreeg in 2020 klachten en toen ik twee jaar later na veel omzwervingen bij mijn reumatoloog belandde, werden de symptomen snel herkend. Dat is uitzonderlijk, want bij sommige mensen kan het meer dan tien jaar duren voor deze zeldzame aandoening wordt vastgesteld.”
Juiste diagnose
Toch was ook bij Marijke was het pad naar de juiste diagnose ingewikkeld. Ze had haar leven goed op de rit. Marijke volgde de opleiding Sociaalpedagogische Hulpverlening (SPH) en rondde ook een HBO-studie bedrijfskunde af. Ze werkt als beleidsadviseur bij een organisatie die mensen met psychosociale problemen en/of psychiatrische kwetsbaarheid ondersteunt. “Mijn werk draait om het adviseren met betrekking tot ontwikkelingen en uitvoeren van beleid en het ondersteunen van het verkoop- en inkoopproces.”
Marijke heeft een leuke man en twee opgroeiende kinderen. Ze deed in haar vrije tijd veel aan sport toen haar lichaam haar in de steek begon te laten. “Dat gebeurde in een tijd dat mijn moeder net was gestorven en we bezig waren met het bouwen van een huis. Mijn baan is ook best intensief. Wat niet eerder was gebeurd, ik viel uit in mijn werk. Ik kon niets meer, ik had zoveel pijn! De conclusie dat ik te veel te verstouwen kreeg, lag voor de hand.”
Opeens was alles anders
Opeens was alles anders. Er werd gedacht aan een hernia, aan mentale problemen. “Ik heb veel adviezen gevolgd. Ik ben onder andere naar een psycholoog geweest. Maar mijn klachten waren niet psychosomatisch, er was wel degelijk een lichamelijke oorzaak.” Een MRI-scan bij een neuroloog liet onverklaarbare beelden zien, later gaf een PET-scan bij een reumatoloog meer duidelijkheid.
Meer lezen?
Dit artikel staat in ReumaMagazine 1-2026. Je kunt het ook hier lezen.
