ARCH is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma. De zorg voor mensen met zeldzame vormen van reuma – ook wel systemische auto-immuunziekte genoemd – kan nog worden verbeterd. Want een aandoening die relatief weinig voorkomt, is vaak lastiger te diagnosticeren. Door het tekort aan georganiseerde expertise op het gebied van deze aandoeningen duurt het vaak even tot de juiste diagnose is gesteld en het optimale behandelplan is gevonden voor de patiënt. ARCH zorgt ervoor dat iedere patiënt samen met zijn behandelend specialist toegang krijgt tot alle beschikbare kennis en ervaring over de betreffende aandoening en daardoor de juiste diagnose en beste behandeling krijgt. Dit wordt gerealiseerd door het bundelen van expertise van zorgverleners én met de input van patiënten. ARCH is georganiseerd in een aantal geografische netwerken, de ARCH-regio’s. Een team van verschillende artsen van ziekenhuizen en disciplines (Multidisciplinaire Team – MDT) uit een regio bespreken in een regionaal overleg met elkaar de medische gegevens van hun patiënten. Ook de persoonlijk ervaring met de aandoening van patiënten en hun vragen aan het MDT worden tijdens het overleg besproken. Deze regionale MDT’s hebben samen veel ervaring en kennis van deze zeldzame aandoeningen waardoor de diagnose en beste behandeling sneller kan worden bepaald.
Binnenkort worden SANL, de Stichting Registratie Systeemziekten Nederland (SRSN) en ARCH samengevoegd. De reden is dat de drie organisaties dezelfde doelen hebben en de situatie nu voor veel betrokkenen niet duidelijk is. De naam van de nieuwe organisatie wordt ARCH, met als bijzondere wijziging dat de betekenis van de A in ARCH statutair verandert van Arthritis naar Auto-immune.
