Sclerodermie is een zeldzame aandoening. Het woord sclerodermie is samengesteld uit de Griekse woorden scleros voor hard en derma voor huid. Sclerodermie betekent dus letterlijk ‘harde huid’. Het bindweefsel kan overal in je lichaam stugger worden. Spieren, gewrichten en organen raken vaak bij het ziekteproces betrokken. Voorbeelden van organen die aangetast kunnen worden, zijn je slokdarm, longen, hart en nieren. In heel Nederland hebben naar schatting 3.000 mensen een vorm van de ziekte. Waar en door wie zij worden behandeld, hangt voor een groot deel af van de manier waarop de ziekte zich uit. Het kan gebeuren dat de ene patiënt bij een longarts onder behandeling is, terwijl een ander een MDL(maag-darm-lever)-specialist nodig heeft, een derde een cardioloog inschakelt en een vierde meerdere specialisten bezoekt.
In het dossier Sclerodermie in ReumaMagazine 6-2020, zoomen we uitgebreid in op de zorg voor mensen met sclerodermie. In de Werkgroep Systemische Sclerose zoeken behandelaren en sclerodermiepatiënten samen naar oplossingen voor knelpunten in de zorg. Een groep van 25 sclerodermiepatiënten stelden een lijst van kwaliteitseisen op waaraan de zorg in expertisecentra in hun ogen moet voldoen: aanbevelingen
die worden meegenomen in een kwaliteitshandboek voor expertisezorg.
Reumatoloog en voorzitter van de werkgroep Madelon Vonk presenteert de resultaten van een onderzoek naar het effect van stamceltransplantatie onder alle Nederlandse sclerodermiepatienten. En Jessica Thonen vertelt over de stand van zaken van Scleroderma Framed, het fotoproject waarmee zij al jaren op indringende wijze aandacht vraagt voor de ziekte.
