Enorme inzet

Jessica kreeg deze hogere onderscheiding aldus het officiële rapport ‘omdat zij zich enorm heeft ingezet om de ziekte sclerodermie meer naamsbekendheid te geven, zowel bij medici als bij het algemene publiek. Sclerodermie is een zeldzame en ongeneeslijke reumatische aandoening, die wordt veroorzaakt door een defect in het immuunsysteem.’

Sclerderma in beeld

‘Om meer bekendheid te bereiken organiseerde ze de reizende expositie ‘Scleroderma in beeld’. Ze richtte in 2011 de Stichting Scleroderma Framed op. Deze stichting presenteert fotomateriaal van modellen met sclerodermie op tentoonstellingen in Nederlandse ziekenhuizen en op nationale en internationale congressen. Er zijn fotoboeken gemaakt die op ruime schaal worden verspreid om zo medici, paramedici en een breder publiek te bereiken.’

Boegbeeld

‘Mevrouw Thonen is het gezicht en het boegbeeld van de stichting. Ze spreekt op congressen in het binnen- en buitenland om het bewustzijn van de ziekte op een kunstzinnige wijze te vergroten. Ze is ook voorzitter van de commissie sclerodermie geweest van de nationale vereniging NVLE. Ook heeft ze columns geschreven voor ReumaMagazine. Met al dit werk heeft mevrouw Thonen er voor gezorgd dat er meer bekendheid komt voor de zeldzame en vaak dodelijke ziekte sclerodermie.’

Columns

ReumaMagazine volgt de activiteiten van Jessica op de voet. Bovendien schrijft Jessica nog steeds columns voor ReumaMagazine. Lees hier haar laatste column.

Gefeliciteerd!

De redactie van ReumaMagazine feliciteert Jessica met deze hoge en welverdiende onderscheiding.

Jessica staat op de foto rechts achter de burgemeester.