Omdat sclerodermie een zeldzame ziekte is, duurt het soms lang voordat de diagnose wordt gesteld. Wat dat betreft, had Sharon geluk. “Mijn schoonzus was in opleiding tot reumatoloog. Ze zei: ‘Je moet echt een afspraak maken, want de klachten die je hebt, zijn serieus. En laat je niet afschepen.’ Ik ben van mezelf nogal mondig en zei tegen de huisarts: ‘Ik accepteer geen verhaal als ‘je bent een jonge moeder, dus je bent moe,’ dat is het niet. Ik voel dat er iets niet goed is. Dat werd begrepen, gelukkig.”

Toen Sharon de diagnose kreeg, voelde ze eerst opluchting. “De onzekerheid maakte dat ik me vooral mentaal slecht voelde. Ik was bang en kreeg paniekaanvallen. Zo erg dat ik niet meer op mijn benen kon staan. In het begin was ik daarom blij dat ik wist wat het was. Maar ik schrok enorm toen ik leerde wat de ziekte inhield. Dat was een schok. Ook voor mijn gezin.”

Veranderingen

In eerste instantie voelde Sharon zich nog redelijk gezond. “Ik had het wel, maar had er niet veel last van. Mijn leven ging gewoon door.” Een jaar na de diagnose veranderden de klachten. Sharon kreeg een opvlamming en moest medicijnen gaan gebruiken. “Je wordt elke dag met de ziekte geconfronteerd. Het brengt heel veel ongemak met zich mee. Allereerst fysiek ongemak. Ik heb bijvoorbeeld veel last van Raynaud klachten. (Het fenomeen van Raynaud is een aandoening waarbij bloedvaten in vingers en tenen verkrampen door kou of stress, wat leidt tot gevoelloze, witte, blauwe en/of rode verkleuringen en pijn, red.) Dat beperkt je enorm en het doet pijn. Ik moest ook heel anders gaan leven. Vermoeidheid is een bepalende factor, fysiek en mentaal. Het kost energie en tijd om de regie te houden over je gezondheid.”

Ook het dagelijks leven ging er anders uitzien. “Ik werkte bij de gemeente Enschede als raadsadviseur. Ik maakte lange dagen. Dat kon ik niet meer volhouden. Ik moest gaan nadenken over een nieuwe loopbaan. Ik heb een fijne werkgever die mee blijft zoeken naar wat er op dat moment past. Inmiddels ben ik zoveel jaar verder en ben ik aan mijn vijfde functie begonnen. Ik werk nu parttime. Ook voor mijn man had het consequenties. Hij is muzikant en werkt daarnaast als boekhouder, Hij moest zijn taken anders verdelen om het gezin draaiende te houden. En natuurlijk had het ook gevolgen voor de kinderen. We hebben aan ze gevraagd hoe het voor hen was. ‘Voor ons ben je gewoon mama,’ zeiden ze. Dat was fijn om te horen. Maar hoe dan ook draait het vaak om mij. Dat vind ik soms lastig. Ik probeer altijd uit te dragen: vergeet de partners en familie niet. Het is voor hen ook pittig. De onbezorgdheid is weg.”

Meer lezen?

Dit artikel staat in ReumaMagaxine 3-2026. Je kunt het hele artikel ook hier lezen.