Reumatoloog Inger Meek van het Radboudumc: “De gemiddelde reumatoloog heeft één of twee patiënten met myositis in het patiëntenbestand. Dat betekent dat je geen goede expertise kunt opbouwen over de ziekte en dat de zorg en behandeling voor deze patiëntengroep versnipperd en niet consistent plaatsvindt. In Nederland bestaan nog geen vaste protocollen voor de diagnose en behandeling voor mensen met myositis, terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor het dagelijks leven. Mensen hebben moeite met lopen en bewegen, kunnen binnen korte tijd bedlegerig worden of in een rolstoel belanden.”
Traject aangeboden van Radboudumc
Het is de bedoeling dat mensen met klachten die aan myositis doen denken, een traject krijgen aangeboden voor sneldiagnostiek. Meek: “Dat betekent dat wij in één week alle benodigde onderzoeken plannen: bloedonderzoek, een spierbiopt, scans van hart en longen en, als de huid is aangedaan, een dermatologisch onderzoek. Ook krijgen mensen een consult met de revalidatiearts om in kaart te brengen of ze hulpmiddelen nodig hebben of behoefte hebben aan ergo- of fysiotherapie en maken ze kennis met een verpleegkundig specialist, die het centrale aanspreekpunt wordt in de behandeling.”
Vanwege corona is de sneldiagnostiek uitgesteld totdat er weer bedden beschikbaar zijn. Inger Meek hoopt dat ze in het najaar kunnen starten.
