Marjolijn stuurde een mail naar de redactie van ReumaMagazine om met haar verhaal de strijd om meer en betere vergoeding van fysiotherapie bij mensen met reuma kracht bij te zetten. Maar eerst wil ze ook iets anders kwijt: het onverwacht stopzetten van medicatie heeft grote gevolgen, meer dan menigeen denkt.
Angst en paniek door wegvallen medicijn
“Als er bij de apotheek bijvoorbeeld geen voorraad van jouw medicijn meer is, krijg je een alternatief mee, ik noem dat ‘uitproberen’. Zo’n periode waarin je gebruikelijke medicijn door een ander wordt vervangen, betekent voor mij een tijd van angst en paniek. Daar heb ik in het verleden veel last van gehad. Ik vind dat daar te licht over wordt gedacht, ik wil meer ondersteuning. Ik wil ook erkenning hoe naar dat is!”
Medicijntekort
Onaangekondigd was van de ene op de andere dag geen fenylbutazon meer beschikbaar voor Marjolijn. Fenylbutazon is een pijnstillend, ontstekingsremmend en koortswerend middel uit de NSAID-groep dat kan worden voorgeschreven aan mensen met axiale SpA (ziekte van Bechterew). “Toegegeven, dit medicijn wordt niet veel meer gegeven, maar er zijn mensen zoals ik, wél afhankelijk van! Daar wordt veel te weinig rekening mee gehouden als de voorraad op dreigt te raken. Als ik noodgedwongen stop met het innemen van Fenylbutazon heb ik binnen vier dagen zoveel last van de ziekte van Bechterew dat ik niet meer goed kan nadenken. Ik krijg veel meer pijn, het stoppen werkt ronduit gezegd invaliderend. Ik maak me dan ook enorm boos als er zo klakkeloos wordt gezegd dat er geen voorraad meer is. Of als de apotheker luchtig zegt: ‘volgende week is het er weer.’ Ik heb het pas geleden nog door bemiddeling van een groot reumaziekenhuis op vrijdag, nog net voor een dreigend weekeinde zonder medicijnen, op kunnen halen. Op vrijdag!!! Ik was zo opgelucht. Ik had nog tot en met zaterdag. Het baart me grote zorgen dat dit soort situaties geen uitzondering zijn. Doodeng!” Ze wil nog wel benadrukken dat de oorzaak van een dergelijk tekort niet bij de apotheker ligt maar bij de farmaceut. “De apotheker kan er niets aan doen.” En eerlijk: “Ook niet als hij er zo luchtig over doet…”
Fysio hield rolstoel buiten de deur
Terug naar het grote belang van de mogelijkheid om fysiotherapie te (blijven) krijgen. Marjolijn is al wat ouder en mede daardoor werd pas laat ontdekt dat haar klachten veroorzaakt werden door axiale SpA. Eerder had ze al voor astma gekuurd in Davos. “Gelukkig zocht ik zelf altijd al naar oplossingen, ook in het alternatieve circuit. De voorspelling dat ik in een rolstoel zou eindigen, is dan ook niet uitgekomen. Maar buiten kijf staat dat vooral fysiotherapie mijn redding is geweest. Door fysiotherapie leer je met je aandoening en de bijbehorende klachten om te gaan. Ook zo belangrijk: je kunt geregeld overleggen met een deskundige wat het beste voor je is. De oefeningen bijstellen. De fysiotherapeut is iemand die van wanten weet en je goed volgt, in tegenstelling tot de reumatoloog die nu eenmaal veel minder tijd heeft voor overleg. Ik kan het niet genoeg zeggen: fysiotherapie is zo belangrijk!”
Balans tussen rust en bewegen
Een ander verschil met reumaspecialisten is dat de emotionele afstand tot een fysiotherapeut kleiner is. Marjolijn: “Zijn of haar nabijheid is ook fysiek: je wordt aangeraakt, er wordt aangetoond wat er mis is in je lijf. De oefeningen worden voorgedaan. Bij de ziekte van Bechterew is de balans tussen rust en bewegen enorm belangrijk. Die balans moet je niet alleen fysiek maar ook psychisch inbouwen. Dat kan allemaal zoveel gemakkelijker en vooral ook veel beter met behulp van een fysiotherapeut.”
Marjolijn heeft, terwijl ze al Bechterew had, een enorme ommezwaai in haar loopbaan gemaakt: als dramatherapeut speelde ze twintig jaar straattheater voor ze op haar veertigste psychologie ging studeren. “Die ervaring als dramatherapeut was heel nuttig: je kijkt op een heel andere manier naar de studie. Ik had al in mijn werk geleerd om overal oplossingen voor te zoeken. Die vaardigheden kan ik als psycholoog goed gebruiken, en ook in mijn eigen leven. Ach, het leven bestaat uit het zoeken naar oplossingen. Er is moed voor nodig om steeds opnieuw te beginnen, maar daar kom je wel veel verder mee!”
Dit interview staat in ReumaMagazine 1-2024.
