“In november 2013 zat deze patiënt voor het eerst in mijn spreekkamer. Ik had net mijn opleiding tot reumatoloog afgerond en had vooral ervaring met reumatoïde artritis. Bij die ziekte is de vraag: met welk middel kan ik de patiënt het beste behandelen om hem beter te maken. Ik ging me in mijn werk nu richten op systemische sclerose. Een auto-immuunziekte waar mensen aan kunnen overlijden en met beperkte behandelopties. Vaak is de vraag: kan ik deze patiënt überhaupt beter maken?
Deze ene patiënt was een man van achter in de veertig. Hij werkte als sloper en zat de hele dag op een kraan. Een zelfstandig ondernemer, dus uitval had voor hem meteen financiële consequenties. De man kwam bijna nooit bij een dokter, maar werd nu opeens opgenomen op de afdeling Reumatologie.
Hij kwam binnen met ontstekingen aan de gewrichten van zijn handen, een zweertje aan zijn penis en klachten aan zijn longen. Aan zijn huid was op dat moment niks te zien. We deden allerlei onderzoeken, maar wisten niet meteen wat hij had. Hij kreeg ontstekingsremmende pijnstillers en ging na en paar dagen weer naar huis.”
Strakke huid
“Een halfjaar later kwam hij terug met opgezette, stijve handen en voeten. De huid van de handen, voeten, onderarmen en onderbenen was verdikt en verstrakt. Hij was hard achteruitgegaan en kon de joysticks van zijn sloopkraan niet meer bedienen. Eten en drinken ging moeilijk, omdat zijn maagdarmstelsel niet goed werkte. Hij was afgevallen en spiermassa kwijtgeraakt en had totaal geen energie.
Met deze symptomen kon ik gerichter bloedonderzoek doen en stelde ik de diagnose systemische sclerose. Bij deze ziekte leiden ontstekingen tot verbindweefseling van de huid, gewrichten, spieren en organen. Patiënten hebben bijna altijd last van een strakke, harde huid. En van verkleuring van de vingers: het fenomeen van Raynaud. De verminderde doorbloeding leidt vaak tot wondjes aan de uiteinden: vingers, tenen, penis, oren en neus.
Al zijn klachten vielen op z’n plek. Het had een halfjaar geduurd voordat ik de diagnose had gesteld. In dat halfjaar tijd was deze stoere bouwvakker met tattoos die fulltime werkte, veranderd in iemand die bijna niks meer kon.”
Lees het hele verhaal op de site van LUMC.
