De Sjögrenwaaier kan worden gebruikt door patiënten, artsen en overige zorgverleners, en zorgverzekeraars. Gebruikers kunnen (blijven) werken aan de verbetering van de zorg voor mensen met (een verdenking van) het syndroom van Sjögren. De waaier is een verkorte versie van de brochure ‘Gewenste zorgnorm bij het syndroom van Sjögren, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief’.
Onderzoek bevorderen met de Sjögrenwaaier
In het dossier in ReumaMagazine 1-2021 is te lezen hoe de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) onderzoek naar het syndroom van Sjögren bevordert. Elke twee jaar reikt de vereniging de Sjögren Award uit aan het onderzoek of de onderzoek(st)er die de meest mooie, grote of belangwekkende bijdrage heeft geleverd. Dit jaar koos de jury uit vier inzendingen twee winnaars: Jolien van Nimwegen en Iris Bodewes.
Vaginale droogte
Jolien van Nimwegen heeft met haar onderzoek naar de biologische oorzaken van vaginale droogte geheel nieuw terrein betreden. Ook vaginale droogte en seksueel disfunctioneren zijn onderbelichte symptomen met een zeer grote invloed op kwaliteit van leven. Vanuit het patiëntperspectief spreekt de commissie de zorgvuldige opzet van het onderzoek naar vaginale droogte bijzonder aan. Het onderzoek is internationaal het eerste gepubliceerde onderzoek hierover.
Onderzoek naar biologische oorzaken
Iris Bodewes heeft met haar onderzoek naar de biologische oorzaken van moeheid nieuwe deuren geopend. Voor het eerst heeft zij met een innovatieve techniek aangetoond dat ernstige vermoeidheid als het ware een biologische vingerafdruk achterlaat die gemeten kan worden in het bloed. De commissie waardeert het vernieuwende thema en aanpak van het onderzoek en het oog voor het patiëntperspectief.
Abonnees kunnen ReumaMagazine 1-2021 met daarin het dossier hier lezen.
