SANL is een groepering van artsen/onderzoekers die een bijzondere belangstelling hebben voor systemische auto-immuunziekten en dan in het bijzonder het wetenschappelijk onderzoek dat daarin plaats vindt. Het is in belangrijke mate dezelfde groep artsen die je tegenkomt in het ARCH-netwerk. De Stichting (SRSN) wil de registratie van gegevens van patiënten met systemische auto-immuun ziekten bevorderen ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek alsmede de bevordering van goede behandeling, voorlichting en zorg voor patiënten met deze ziekten. ARCH is een medisch expertiseplatform over zeldzame vormen van reuma. In ReumaMagazine volgen we al vanaf de oprichting in februari 2017 alle activiteiten. Lees hier het eerste artikel over ARCH in ReumaMagazine 3-2017.
Voorzitter ARCH over hobbels en lichtpunten
Voorzitter Hein Moens van ARCH vertelt over de ‘hobbels’ en de ‘lichtpunten’: “De Covid-19-pandemie vraagt veel geduld van ons allemaal. Bij ARCH verlangen we naar een vergadering waarbij we elkaar echt kunnen aankijken en horen. We missen door digitaal vergaderen vooral de mogelijkheid om voor of na een vergadering nog even bij te praten. Het bestuur realiseert zich, dat ze mede daardoor de patiënten – met name degenen die de patiëntenorganisaties vertegenwoordigen - te weinig heeft gesproken. Hun ervaringen en inzichten zijn enorm belangrijk.”
Een ander gevolg van Covid-19 is dat vernieuwing in de zorg trager gaat dan het bestuur van ARCH wil. “De idealen die we nastreven, liggen lonkend voor ons, maar de weg ernaartoe kent vele obstakels.” Hij voegt daaraan toe: “Hoewel niet alles even makkelijk gaat, blijven we ons op allerlei manieren inzetten voor de zorg voor mensen met een systemische auto-immuunziekte.” Moens eindigt met de belofte: “We gaan met de vertegenwoordigers van de patiëntenorganisaties overleggen hoe en op welke wijze de stem én controle van patiënten het beste kan worden meegenomen in de 'nieuwe' organisatie.”
