Het begon zes en een half jaar geleden met witte vingers. Ook toen er andere klachten bij kwamen, bleef haar huisarts zeggen dat ze te jong voor reuma was. Hij raadde fysiotherapie aan. Pas later kwam ze bij de reumatoloog ontdekt. De diagnose kwam aan als een klap in haar gezicht: Nicole heeft MCTD. MCTD staat voor Mixed Connective Tissue Disease. Letterlijk vertaald betekent dit: gemengde bindweefselziekte. Een van de klachten kan zijn het plotseling verkleuren van vingers en/of tenen als die worden blootgesteld aan koud of emotie. Dat wordt het fenomeen van Raynaud genoemd. MCTD is een auto-immuunziekte. Het afweersysteem gaat niet alleen indringers zoals virussen, maar ook de eigen cellen in het lichaam te lijf. De oorzaak is nog onbekend.
Boos
“Ik dacht dat de klachten kwamen van mijn vakantiewerk”, vertelt Nicole. Ze werkte vier jaar lang in de zomervakanties op campings verspreid over Frankrijk, in de Ardeche, bij La Rochelle en in de buurt van het meer van Genève. “Ik vermaakte kinderen met animaties. Hartstikke leuk! Maar je bent wel de hele dag aan het springen. Ik wist zeker dat als ik weer aan de studie was, de klachten vanzelf wel zouden verdwijnen. Maar het kwam niet meer goed.” Haar gezondheid ging zo hard achteruit dat ze zelfs een scriptie liggend op bed heeft geschreven. “Ik had geen energie meer om eruit te komen.” Het ging even zo slecht met haar dat ze op de spoedeisende hulp terechtkwam. Uitgerekend daar kreeg ze het telefoontje dat ze geslaagd was voor haar studie. Nu gaat het veel beter met haar. Maar fel zegt ze: “Niemand zou moeten meemaken dat je chronisch ziek bent. Zeker jongeren niet!” Nicole laat zich echter niet kennen. “Ik krijg van tegenslag juist strijdlust. Ik ga door, hoe dan ook.” En nog feller: “laat alle ziekten eerst chronisch worden en dan weg ermee, de wereld uit. Denk aan kinderen die al jong reuma hebben. Als je pas twee bent, weet je niet anders dan dat je ziek bent, dat je beperkt bent. Daar word ik zo boos van! Ik kwam jongeren tegen op de weekends van YRW, die nooit hadden meegemaakt dat ze geen reuma hadden. Dan krijg ik de kriebels. Dit mag niet!”
Informatie opzuigen
Nicole zette haar gedachten om in daden. Ze meldde zich lid van NVLE, de nationale vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD. Ze ging aan het werk voor YRW. En nu is ze voorzitter. Op haar agenda stond op 1 mei, de dag dat ze begon, dit interview met ReumaMagazine. “Ik begin met vooral veel lezen, informatie opzuigen, weten wat er allemaal gebeurt. In juni is er alweer een weekeinde voor jongeren met reuma van achttien tot 35 jaar in Overloon. We denken na over onze bijdrage aan een congres op WereldReumadag op 10 oktober. Dat organiseren we samen met ReumaNederland. Er is veel te doen.”
