Bultink werkt 22 jaar als reumatoloog en heeft zich gespecialiseerd in SLE. “De ziekte treft voornamelijk vrouwen tussen de 25 en de 40 jaar, een levensfase waarin zwangerschap een belangrijk vraagstuk is. We zijn nu jarenlang bezig om zwangere vrouwen met SLE zo goed mogelijk te begeleiden. En toch eindigt één op deze drie zwangerschappen in een vroeggeboorte. Terwijl alles volgens planning lijkt te gaan: rustige ziekte, de vrouwen gebruiken trouw hun medicatie, ze komen op alle controles, hebben er werkelijk alles voor over. En dan treden er opeens toch onverwachte complicaties op. Dan wil je als behandelaar natuurlijk weten waar het fout gaat. We zijn daarom om de tafel gaan zitten met basale immunologen, gynaecologen en twee patiënt onderzoekspartners. Samen hebben we een onderzoeksplan bedacht en dat zijn we nu aan het uitvoeren. Ik ben heel blij dat we daarin zijn geslaagd”, vertelt ze.
Complicatie
Volgens Bultink neemt bij de helft van het aantal vroeggeboortes de gynaecoloog de beslissing om het kind te halen. “Dat gebeurt bijvoorbeeld als de baby een ernstige groeiachterstand heeft. Of als er een complicatie optreedt waarbij de arts alleen het kind kan redden door het direct te halen. In de andere gevallen komt het kind spontaan. En we weten niet goed hoe dit komt. Onze onderzoeksgroep heeft aanwijzingen dat bij een deel van de patiënten het verstoorde immuunsysteem bij SLE een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van zwangerschapscomplicaties.”
Zwangerschapshypertensie
Naast vroeggeboortes treden bij SLE vaker zwangerschapscomplicaties door hypertensie (te hoge bloeddruk) op. Bultink: “Dat kan bijvoorbeeld leiden tot ernstige zwangerschapsvergiftiging, waarvan het HELLP-syndroom de meest bedreigende vorm is (zie kader). 18% van de zwangere vrouwen met SLE krijgt een zwangerschapscomplicatie door hypertensie. Dat is extreem hoog, vergeleken met 6,2% van de gevallen in de algemene bevolking. De enige keuze die we dan vaak hebben, is het direct opwekken van de bevalling. Een vroeggeboorte (vóór 37 weken, red.) kan ernstige gevolgen hebben voor het kind. Dat kan later in het leven tegen leerproblemen aanlopen of lichamelijke beperkingen ontwikkelen. Of problemen aan organen, zoals de longen.”
Volgens de reumatoloog ziet 16% van de vrouwen met SLE af van het krijgen van kinderen als ze hebben gehoord welke risico’s er aan een zwangerschap verbonden zijn. Bultink: “Dat bleek uit een enquête die we hebben gehouden onder onze SLE-patiënten. Die hebben we gehouden om te onderzoeken of zij zich geholpen voelen door onze zwangerschapscounseling. Ook waren we heel benieuwd naar hun eigen voorkeuren én naar hun gezinsplanning. Uit de enquête bleek dat de vrouwen zelf graag goede informatie willen over zwangerschap. Meer dan 65 procent wil dit zelfs direct na de diagnose, zo lieten de resultaten zien.”
Goed plannen
Het beste advies aan vrouwen met SLE met een kinderwens is om een zwangerschap goed te plannen. “Liefst twee jaar van tevoren”, zegt Bultink. “Zodat we de tijd hebben om de ziekte tot rust te brengen door middel van medicijnen die veilig zijn tijdens de zwangerschap. Methotrexaat, een geneesmiddel dat veel mensen met reumatische aandoeningen gebruiken, gaat absoluut niet samen met zwangerschap. Het kan aangeboren afwijkingen bij de baby veroorzaken. Dat betekent dat we voor de zwangerschap een alternatief moeten vinden waarmee we de ziekte tot rust kunnen brengen. Als de ziekte bij de start van de zwangerschap zes maanden rustig is, is de kans op een goede zwangerschap al vele malen groter. Het is belangrijk dat mensen dat weten.”
Intensieve begeleiding in het ziekenhuis door een gynaecoloog met expertise op het gebied van SLE-zwangerschappen is eveneens een belangrijke voorwaarde om de kans op een succesvolle zwangerschap te vergroten. “Het gebeurt toch nog wel eens dat een huisarts een zwangere vrouw met SLE goedbedoeld doorverwijst naar een verloskundige. Ik vraag mijn patiënten daarom altijd om het te melden zodra ze zwanger zijn, zodat ik de andere specialisten op de hoogte kan stellen en het hele begeleidingstraject in werking kan zetten. Dat is voor mij toch wat eenvoudiger dan voor de huisarts”, aldus Irene Bultink.
Lees het hele artikel in ReumaMagazine 8-2023.
