Deze positieve kentering luidt het einde in van onderzoeken die nauwelijks een link hebben met de behoeften en mogelijkheden van de doelgroep, de patiënt. Het einde van onderzoeksvragen die niet aansluiten bij onderwerpen die patiënten en hun omgeving belangrijk vinden. Onderzoeken worden tegenwoordig meer op de patiënt, waar het toch om gaat, afgestemd.

Fundamenteel onderzoek

Maarten de Wit houdt zich al jaren bezig met patiëntparticipatie. Hij is in Europees verband betrokken bij EULAR projecten op dit gebied. Ook traint hij voor Stichting Tools patiënten om samen te werken met onderzoekers. Natuurlijk is hij blij met alles wat de afgelopen decennia is bereikt. “Maar er is nog een weg te gaan. Zo weten we nog niet goed hoe effectieve samenwerking tussen patiënt en onderzoeker in laboratoriumonderzoek eruit ziet. Dat is echter niet zo vreemd, want bij dit zogenaamde fundamentele onderzoek ligt patiëntparticipatie niet zo voor de hand. Fundamenteel onderzoek gaat immers om het vergroten van kennis en begrip, terwijl toegepast of klinisch onderzoek zich richt op het oplossen van reële problemen. Fundamenteel onderzoek staat dan ook verder van de patiënt en verder van de praktijk dan toegepast onderzoek.”

Motivatie jonge wetenschappers

Maarten de Wit is een van de onderzoekers die de impact van patiëntparticipatie bij fundamenteel reumatologisch onderzoek onderzocht. “Er blijkt geen direct effect op de onderzoeksresultaten te zijn. Maar dat betekent niet dat patiëntparticipatie hier geen zin heeft. Integendeel, zowel onderzoekers als patiënten waarderen de voordelen van een langdurige één-op-één samenwerking. Patiëntbetrokkenheid draagt bij aan de motivatie van jonge wetenschappers bij het uitvoeren van fundamentele onderzoeksprojecten. Waar zij voorheen de ziekte alleen door de lenzen van een microscoop zagen, maken zij nu ook kennis met echte patiënten. Zij leren wat de ziekte kan betekenen in het alledaagse leven. En patiëntvertegenwoordigers leren meer over hun eigen ziekte en begrijpen waarom onderzoek zoveel tijd kost. Deze voordelen wegen zwaarder dan het gebrek aan directe invloed op het onderzoek.”

Dit artikel staat in ReumaMagazine 7-2024. Je kunt het ook hier lezen.