“Patiëntparticipatie biedt een mogelijkheid om de verstoorde balans tussen de focus van het onderzoek systeem en de ervaringen van patiënten te herstellen.” Maarten de Wit schreef dit in zijn proefschrift waarop hij op 20 januari 2014 promoveerde. Hij had het over “een nieuwe rol van mensen met een chronische ziekte in wetenschappelijk onderzoek. Die nieuwe rol verschilt van de traditionele patiëntenrol als passief object van onderzoek.”

EULAR-aanbevelingen

In de jaren daarna nam patiëntparticipatie een hoge vlucht. In 2021 maakte Maarten de Wit voor EULAR de balans op van twintig jaar patiëntparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek. “Over het nut ervan wordt niet meer getwijfeld”, zei hij toen. Binnenkort komt de Nederlandse vertaling en bewerking van de EULAR-aanbevelingen voor patiëntparticipatie uit. Een goede aanleiding om in ReumaMagazine de stand van zaken weer te geven. Wat zijn de haken en ogen van patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek en wat houden die aanbevelingen in?

In ReumaMagazine 7-2024 staat een dossier als opmaat tot meer aandacht voor dit onderwerp in het blad. In de komende tijd gaan we vaker over patiëntparticipatie schrijven. Bijvoorbeeld door patiëntvertegenwoordigers aan het woord te laten bij het schrijven over een reuma-onderzoek. En ook door coördinatoren van patiëntvertegenwoordigers uit te nodigen om reflecteren op de voor- en nadelen van patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.  

Democratisch en fundamenteel recht van patiënten

“Wanneer patiënten als gelijkwaardige partners betrokken worden bij het formuleren van onderzoeksvragen en meedenken over de uitvoering van onderzoek, kunnen belangrijke thema’s van patiënten en patiëntenorganisaties aan bod komen. In Nederland wordt veel geëxperimenteerd met patiëntparticipatie. Deze participatie wordt gezien als een democratisch en fundamenteel recht van patiënten”, schreef Maarten de Wit in 2014. Zijn onderzoeksvraag was: Wat is de meerwaarde van patiëntparticipatie en wat is daarvoor nodig?

Deze vragen willen we in de komende periode beantwoorden. Wat is er in de afgelopen 10 jaar bereikt en hoe kan patiëntparticipatie worden verbeterd?

Wie helpt onze redactie om daar in 2025 meer over te kunnen schrijven?

Suggesties zijn van harte welkom!

Mail naar noortje@krikhaar.nl.