HTA (evaluatie van gezondheidstechnologie) is het proces waarmee de medische, economische en ethische waarde van gezondheidstechnologie wordt bepaald. De uitkomsten worden gebruikt  om de kwaliteit van de gezondheidszorg te verbeteren en deze betaalbaar en toegankelijk te houden. Sjögrenpatiënt Wilma Wissink kan niet wachten om als patiëntvertegenwoordiger betrokken te raken bij deze evaluatie van gezondheidstechnologie.

EUPATI fellow

Wilma heeft al bijna dertig jaar Sjögren en dat heeft de loop van haar leven ingrijpend veranderd. Na haar studie Nederlandse taal- en letterkunde dook ze in de mediëvistiek, de wetenschappen die zich bezighouden met de middeleeuwen. Een vergevorderd proefschrift  over de Romeinse staatsman en filosoof Boethius (ca. 480-ca. 524), wiens werk in 1485 in het Nederlands werd vertaald en uitgegeven, kon ze door Sjögren niet voltooien. Wilma deed enorm haar best om als promovendus te blijven werken aan de Nijmeegse universiteit. “Maar ik was soms zo ziek, dat ik op mijn werkkamer op de grond ging liggen en dan van vermoeidheid in slaap viel. Ik werd in die tijd door de medici binnenste buiten gekeerd, pas later werd per toeval ontdekt dat ik Sjögren heb.” Met pijn in het hart gaf ze haar promotiebaan op. Haar gezin vroeg ook aandacht. “Gelukkig kon ik daarna wel vrijwilligerswerk doen en bijlessen Nederlands en Engels geven. Op die manier kan ik mijn werk zelf indelen en bijvoorbeeld werktijden aan de grillen van Sjögren aanpassen.” Zo is Wilma al sinds 2008 betrokken bij de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten. In december rondde ze de pittige Nederlandse EUPATI-opleiding af. Trots meldt ze dat ze nu EUPATI Fellow is.

Pittige opleiding

EUPATI leidt patiëntvertegenwoordigers op tot gesprekspartners in onderzoek naar medicijnontwikkeling. “Je kunt bij het ontwikkelen van goede en passende geneesmiddelen niet zonder goed opgeleide patiëntvertegenwoordigers”, legt Wilma uit. “Zij zorgen ervoor dat het patiëntperspectief stevig en tijdig aan bod komt bij medicijnontwikkeling.” De EUPATI-opleiding duurt veertien maanden en gaat onder andere over klinische en non-klinische ontwikkeling van medicijnen. “Een hele pittige opleiding”, blikt Wilma terug. “Officieel staat er 250 uur zelfstudie voor, maar voor een alfa als ik werd dat veel meer.” Ze heeft genoten van de fieldtrips waarin de studenten kennismaakten met de praktijk van medicijnontwikkeling. Ze gingen onder andere naar het Zorginstituut Nederland, het onderzoeksinstituut Centre for Human Drug Research (CHDR) en farmaceutisch bedrijf Johnson & Johnson Innovative Medicine. “Zo inspirerend, maar tegelijkertijd ook zo vermoeiend!” Ze realiseerde zich hoeveel overlegorganen er zijn die allemaal iets te maken hebben met medicijnontwikkeling. “Ik vraag me af wat die allemaal kunnen en willen bereiken. Bij sommige bleef dat nogal vaag. Naarmate een organisatie platter, minder complex is, groeit het gemak waarmee je dit soort gesprekken kunt aangaan.” Veel ook heeft ze geleerd van de ‘workshops’ over onzekerheden in onderzoek naar medicijnen en het belang van samenwerking tussen alle partijen, “ook al weet je nog niet hoe zaken in elkaar passen”. En, concludeert ze, “door de opleiding ben ik me erg bewust van de complexiteit van medicijnontwikkeling. Die ontwikkeling is afhankelijk van zoveel factoren, er zijn zoveel stappen nodig. De meeste mensen hebben geen idee!”

Dit artikel staat in ReumaMagazine 1-2025. Je kunt het ook hier verder lezen.