Zij zorgt ervoor dat patiënten gehoord worden bij het verbeteren van zorg en een structurele bijdrage kunnen leveren aan wetenschappelijk onderzoek. “Je kunt de patiënten op een laagdrempelige manier bij onderzoek betrekken en de meerwaarde is direct zichtbaar.”
Nienke Nijhof is haar hele leven al patiënt. Ze werd patiëntonderzoekpartner (patient research partner) en is nu alweer negen jaar adviseur patiëntenparticipatie. “Mijn werkterrein omvat veel”, vertelt ze. “Maar wat er ook op mijn bordje komt, het gaat altijd om de patiënt. We vragen patiënten om mee te denken over het verbeteren van de zorg. Zo vanzelfsprekend vind ik dat. Het gaat immers om de patiënt, maar het duurt lang voordat patiëntenparticipatie een vanzelfsprekend en niet weg te denken onderdeel van wetenschappelijk onderzoek is. Dat geldt niet alleen voor ons in Utrecht, maar gelukkig gaat het hier steeds beter.”
Misverstanden worden voorkomen
Deze positieve kentering betekent dat onderzoeksvragen meer aansluiten bij wat patiënten belangrijk vinden. “Het gaat om de behoeften van de patiënt”, benadrukt Nienke. “Dat geldt niet alleen voor wetenschappelijk onderzoek. Onze afdeling vraagt bijvoorbeeld patiënten geregeld om met ons mee te denken over uiteenlopende onderwerpen. We betrekken patiënten ook bij het onderwijs. We nodigen ze uit om deel te nemen aan de lessen. Zo ontstaan gesprekken tussen studenten geneeskunde en patiënten over hun ervaringen in de zorg. Ik zie bij zowel studenten als patiënten de ogen opengaan. Misverstanden worden voorkomen. Er ontstaat zoveel meer begrip voor elkaars situatie en standpunten. Ook zo helpen patiënten mee aan de verbetering van de zorg.”
Ervaringsdeskundig
Nienke is ervaringsdeskundige. Dat helpt, heeft ze ervaren. “Ik hoor vaak: ik hoef jou niets uit te leggen. Je weet dat ik niet voor niets afzeg, dat ik echt wel wil, maar nu even niet kan door mijn aandoening.”
Dit artikel staat in ReumaMagazine 3-2025. Je kunt het hele artikel ook hier lezen.
