Transparanter en beter onderzoek
“Door het combineren van ervaringskennis en wetenschappelijke kennis maken we onderzoek beter, transparanter en toegankelijker voor patiënten”, benadrukt Rita Schriemer, coördinator van het STAP-panel bij de Sint Maartenkliniek in Nijmegen. “En het is ook nog eens heel leuk!”, voegt ze daar enthousiast aan toe.
Sleutel Tot Actief Participatiebeleid
De afdelingen Reumatologie van de Sint Maartenskliniek en het Radboudumc willen patiënten structureel laten meedenken over de dagelijkse praktijk van het wetenschappelijk onderzoek. Zij hebben hiervoor in 2015 het STAP-project opgericht. STAP staat voor: Sleutel Tot Actief Participatiebeleid. De ambitie is dat bij tenminste 80% van de klinische onderzoeken van de Sint Maartenskliniek, patiëntvertegenwoordigers als adviseur worden betrokken. Ook wordt voortdurend bekeken wat de mogelijkheden zijn om patiëntvertegenwoordigers te betrekken bij het reumaonderzoek in het laboratorium van het Radboudumc. Dit wordt gedaan door de toetsingsprocedure van onderzoek aan te passen, en door onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers te ondersteunen in de samenwerking door middel van onder andere scholingsactiviteiten. Zoals de tweedaagse training vorige week.
Ruimte voor aanpassing en groei
“Voor ons geen 'one size fits all' benadering”, benadrukt Rita. “In overleg worden samenwerkingen gevormd die passen bij de voorkeursrollen en mogelijkheden van beide partijen. We gebruiken daarvoor de participatiematrix maar laten ruimte voor aanpassing en groei. De verantwoordelijkheid voor het slagen wordt gedeeld: de coördinator faciliteert en ondersteunt waar wenselijk en is laagdrempelig te benaderen voor vragen van onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers.”
De training wordt geheel verzorgd door ervaren en bevlogen patiëntvertegenwoordigers uit STAP, senior onderzoekers van beide afdelingen met ruime ervaring met patiëntparticipatie en door Rita Schriemer.
