Casper Schoemaker en Maarten de Wit, beiden deskundig op het gebied van patiëntparticipatie, schreven er samen met hun Canadese collega Dawn Richards een artikel over in een wetenschappelijk tijdschrift voor reumatologen.

Welke rol op welk moment?

“Participatie is mogelijk op meerdere niveaus, van informatie geven, adviseren tot samenwerken in een onderzoeksteam”, legt Casper Schoemaker, adviseur en docent patiëntparticipatie bij INVOLV en het UMC Utrecht, uit. “Patiëntparticipatie in wetenschappelijk onderzoek is steeds meer vanzelfsprekend en vaak zelfs verplicht. Het is noodzakelijk dat patiëntvertegenwoordigers en onderzoekers op elkaar kunnen rekenen en weten wat ze van elkaar kunnen vragen. Alle soorten patiënten hebben hun eigen kennis, ervaringen, en kwaliteiten en vaardigheden, die zij kunnen toevoegen aan onderzoek. De vraag is: welke rol past op welk moment bij welke patiëntvertegenwoordiger? Wie kun je voor welk onderzoek vragen om mee te doen of mee te denken? Daar hebben Maarten en ik ons in verdiept.”

Praktische tips

Er zijn geen strikte richtlijnen om een patiënt te betrekken in wetenschappelijk onderzoek, benadrukt Casper  “Onze aanbevelingen zijn bedoeld als uitgangspunt voor discussie of gesprek. We zijn ervan overtuigd dat, ongeacht individuele kwaliteiten en kennis, alle patiënten die betrokken zijn bij onderzoek, één gemeenschappelijk doel hebben: bijdragen aan onderzoek dat uiteindelijk de levens van vele andere patiënten zal veranderen. Daarom geven we praktische tips aan onderzoekers en patiënten om de behoeften van onderzoekers en de mogelijkheden van patiënten goed op elkaar af te stemmen. Die tips zijn gebaseerd op de eigen ervaringen van Maarten en mij. Wij zijn adviseurs en trainers patiëntbetrokkenheid in wetenschappelijk onderzoek. We zijn begonnen als ‘naïeve’ patiënt en ouder en hebben zelf ervaren hoe je kunt worstelen met uitdagende levensomstandigheden en hoe die aanleiding kunnen zijn tot positieve veranderingen in je leven.”

Dit artikel staat in ReumaMagazine 2-2024. Je kunt het ook hier lezen.