Trial and error

Terug naar het begin. Wat is STAP en hoe is dit programma ontstaan? “Het begon in de Sint Maartenskliniek bij afdelingshoofd en reumatoloog Frank van den Hoogen en reuma-onderzoeker Els van den Ende,” vertelt Rita. “Zij vonden het belangrijk dat de stem van de patiënt binnen wetenschappelijk reuma-onderzoek werd gehoord. Sterker nog, dat ze als gelijkwaardige partners gingen samenwerken met onderzoekers. Maar hoe pak je dat aan?” Het bleek een proces van trial and error, dat door de afdelingen Reumatologie van Sint Maartenskliniek en Radboudumc samen werd ingezet.

Uit de verf komen

“Patiënten konden input geven tijdens een onderzoeksoverleg. Nou, ik zou zelf niet goed uit de verf komen als ik bij het laboratorium experimentele reumatologie zou moeten meepraten””, lacht Rita. “We ontdekten dat het informatieniveau van patiënten anders is en stelden ons toen de vraag: waar zoeken we eigenlijk naar? Wat wil een patiënt leveren en past dat ook bij wat de onderzoeker nodig heeft? Toen zijn we begonnen met speeddates tussen patiënten en onderzoekers. Als er een klik is, dan gaan ze samenwerken.”

Het bleek dé oplossing. Vanaf dat moment wordt aan bijna alle onderzoeken minstens één patiëntvertegenwoordiger gekoppeld. Patiëntvertegenwoordigers zijn in alle fases van wetenschappelijk onderzoek betrokken, van de subsidieaanvraag tot aan de data-analyse en de presentatie van de resultaten.

“Als je bij ons met een promotieonderzoek van een promovendus meeloopt, dan doorloop je alle onderzoeksfases. Onze patiëntvertegenwoordigers willen op de hoogte worden gehouden. ‘Dit en dat hebben we gedaan. Wat ga je ermee doen?’ De mogelijkheden tot samenwerking zijn heel divers. Zo zijn er soms duo-presentaties, een andere keer zijn de patiëntvertegenwoordigers coauteurs bij een publicatie.”

Kwalificaties

Patiënten uit de Sint Maartenskliniek en van de afdeling Reumatologie in het Radboudumc die ervaring hebben met de aandoening waarnaar onderzoek wordt gedaan, kunnen patiëntvertegenwoordiger worden. “Iedereen met kennis en ervaring is welkom,” zegt Rita. “Via een training leggen we patiëntvertegenwoordigers uit hoe de samenwerking er in de praktijk uit kan zien. We geven praktische handvatten mee. We willen dat je in staat bent je inbreng niet alleen op je eigen ervaring te baseren. Dat is belangrijk, maar geen vereiste. Ik vind dat iedereen de kans moet krijgen om hierin te groeien. Trouwens, ook de onderzoekers doen mee aan de training.”

Toch blijft het soms spannend voor patiëntvertegenwoordigers. “Het is geen vak met kwalificaties en je hebt ook geen jaarlijks functioneringsgesprek.” Rita weet zelf hoe het is. “Ik ben socioloog en deed onderzoek, maar door gezondheidsproblemen kon ik een tijdje niet werken. Op een gegeven moment werd ik gevraagd als patiëntvertegenwoordiger. Ik wist niet wat het was en vond het eng. Wat willen die mensen van me horen?”

Reageren?

Wil je reageren? Het goede emailadres is stap@maartenskliniek.nl. (In het artikel staat een fout adres.)

Meer lezen?

Dit interview staat in ReumaMagazine 7-2025. Je kunt het ook hier lezen.