Mensen met reuma zoeken veelal zelf uit hoe ze het beste kunnen leven met deze aandoening. Dit zelfmanagement kan worden ondersteund door ervaringen te delen op een centrale plek. Daarvoor is het project REIS (Reuma En Ik Self-Management) opgezet, door onderzoekers en mensen met reuma samen. Mensen met reuma zijn in alle onderzoeksfasen betrokken.
Onderzoekers hebben samen met mensen met reuma een vragenlijst gemaakt. Ze leren graag van jouw ervaringen. Meedoen kost ongeveer 20-30 minuten. Meer weten of meedoen? Klik hier. Doorsturen mag!
“Met ons onderzoek willen we een overzicht maken van wat mensen met reuma doen aan zelfmanagement,” vertelt Ria Wolkorte, onderzoeker op het gebied van burgerwetenschap en reuma aan de Universiteit Twente. Samen met Rita Schriemer, coördinator patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek (STAP) aan de Sint Maartenskliniek in Nijmegen en anderen is zij dit ambitieuze project gestart. “We willen leren wat goed werkte en wat niet goed werkte. Ook vragen we naar redenen waarom mensen met reuma iets wel of niet aan anderen zouden aanraden. We werken daarmee aan een 'bibliotheek' van positieve en negatieve ervaringen. Deze ervaringskennis kan het vertrekpunt zijn voor verder onderzoek. Welke aanpakken kunnen wetenschappelijk worden onderzocht? Die informatie kan ook zorgverleners inzicht geven in het zelfmanagement van patiënten.”
Mede daarom zijn senior onderzoeker Christiane Grünloh en promovenda Eline ter Braake van Roessingh Research and Development,bij het onderzoek betrokken. Zij zijn gespecialiseerd in digitale zorgondersteuning, het zogeheten Human Centered Design. Tot slot heef student assistent Kirsten van Mierlo een voorname taak in de verzameling en verwerking van de data.
Lees het hele artikel in ReumaMagazine 5.
