Al meer dan twintig jaar praten patiënten mee bij wetenschappelijke studies naar reuma. Het resultaat: artsen zijn breder gaan kijken in de keuze van hun onderzoeksthema’s. Zo letten zij tegenwoordig niet meer alleen op bloedwaarden en bezinking, maar ook op pijn en vermoeidheid. Voor een patiënt zijn deze van direct belang. Artsen kijken niet alleen meer naar de ‘functionele mogelijkheden’ van iemands lichaam, maar ook of iemand weer aan het werk kan. Door die inbreng van mensen met reuma (en andere aandoeningen) wint het geneeskundig onderzoek aan relevantie.

Patiëntparticipatie

Iemand die in deze ontwikkeling een grote rol heeft gespeeld en al enige tijd patiënten traint in patiëntenparticipatie, is dr. Maarten de Wit, voorzitter van de EULAR Study Group for Collaborative Research. Voor de jongste EULAR-conferentie hield hij een presentatie met als thema: Waar staan we nu? Wat hebben we bereikt en wat hebben we nog te doen?

Patiënten praten mee met onderzoek

“Je kunt zeker zeggen dat het idee van patiëntenparticipatie brede acceptatie heeft gekregen”, zegt Maarten. “Onderzoekers zien de meerwaarde ervan, over het nut ervan wordt niet meer getwijfeld. Financiers zoals ZonMw stellen patiëntenparticipatie steeds vaker als eis: patiënten moeten kunnen meepraten, anders krijg je geen geld. Gezondheidsfondsen zijn minder streng.”

Academische onderzoekers die onderzoekspartners zoeken, kunnen onder andere aankloppen bij een patiëntenvereniging of bij de Patiëntenfederatie Nederland. Maarten: “De Patiëntenfederatie heeft een pool van 70 patiëntvertegenwoordigers die getraind zijn om het perspectief van patiënten in te brengen.”

Lees het artikel hier.

Samenwerking

Begin juni vond – digitaal - de grote EULAR-conferentie plaats, waar iedereen in Europa die iets met reuma doet, bij elkaar komt. Net als vorig jaar bood de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland de redactie van ReumaMagazine aan om als deelnemer van dit Europees congres te worden geregistreerd. De EULAR-artikelen zijn ook op de website van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland te lezen. Uiteraard is de redactie van ReumaMagazine verantwoordelijk voor de inhoud van deze artikelen.

Lees meer over reuma in Reuma van A tot Z.