Deze spreekkamerkaarten zijn bedoeld voor mensen met het antifosfolipidensyndroom (APS), Mixed Connective Tissue Disease (MCTD) en Systemische Sclerose/Sclerodermie. Eerder al kwamen kaarten beschikbaar voor mensen met het syndroom van Sjögren en systemische lupus erythematodes (SLE). Er is een ‘patiëntenreis’ voor mensen met vasculitis.
Door deze kaarten kunnen patiënten zich optimaal voorbereiden op gesprekken met hun arts.
Over ARCH
ARCH (Autoimmune Research and Collaboration Hub) is een medisch expertiseplatform voor alle patiënten en zorgverleners in Nederland die daarmee te maken krijgen. ARCH wil de kwaliteit van zorg verbeten en de ziektelast van de patiënt verminderen. Dat gebeurt door kennisdeling te vergemakkelijken en expertise voor iedereen bereikbaar te maken.
Expertiseconsult
ARCH wil dat elke patiënt met een systemische auto-immuunziekte zo dichtbij mogelijk bij huis, bij elke behandelaar in het land terecht kan voor de best mogelijke zorg. Als er bij jou en/of jouw behandelaar vragen zijn over jouw diagnose en/of over wat de best mogelijke behandeling is voor jou, dan kan jouw behandelaar jouw situatie bespreken in een zogenaamd ‘ARCH expertiseconsult’. Dat is een overleg met de artsen in Nederland die specifiek expertise hebben over jouw ziektebeeld. Klik hier om meer te lezen over deze werkwijze.
Regionale expertisenetwerken
Het opzetten van regionale expertisenetwerken door ARCH is ook in Europa niet onopgemerkt gebleven. Op EULAR (de jaarlijkse Europese conferentie voor reumaspecialisten en mensen met reuma) en de bijeenkomsten van de Europese referentie-netwerken (ERNs), ERN ReCONNET en ERN-RITA, werd ARCH uitgenodigd om te vertellen hoe we in Nederland de zorg met en voor patiënten met een zeldzame, complexe systemische auto-immuunziekten proberen te verbeteren. Met name ‘the extra mile’ die ARCH doet om expertise in de spreekkamer bij patiënt en diens behandelend specialist te krijgen, is daarom een groot voorbeeld zowel binnen Nederland als daarbuiten in Europa.
Over NVLE
De NVLE is een landelijke vereniging voor mensen met lupus, APS, sclerodermie en MCTD.
