Dit is een van de artikelen in het dossier in ReumaMagazine 4-2023 over 30 jaar Early Arthritis Cohort in het LUMC. Lees ook over het onderzoek naar de verstoring van het afweersysteem bij reumatoïde artritis (RA), de toename van het belang van MRI in reuma-onderzoek, medicijnvrije genezing van RA en wat er gebeurt met jouw onderzoeksgegevens.

Angela was niet onbekend met reuma. Een van haar twee zoons kreeg de diagnose jeugdreuma toen hij zes jaar oud was. “Toen ik zelf reuma kreeg, was hij twaalf. Hij vond het zo erg dat hij voorstelde dat ik de reuma aan hem zou doorgeven. ‘Ik weet wat hoe ik er mee om moet gaan.’ Gelukkig hoeft hij dat nu niet meer te ‘weten’. Mijn zoon is vanaf zijn zestiende wat ik noem ‘rustig over de reuma heen gegroeid’. Hij is nu twintig en al jaren zonder medicijnen.”

‘Gewoon’ aan het werk

Over haar reumatoïde artritis heen groeien, dat lukt Angela niet. “Maar ik mag niet mopperen. Je leert met reuma leven. Je gaat wennen aan de pijn, behalve op momenten dat het heftiger wordt. Afleiding helpt, altijd.” Die afleiding vond ze ook in haar werk. Tot ze reuma kreeg, was ze ‘thuismoeder’ om voor haar zoontje te kunnen zorgen. “Hij kon door zijn jeugdreuma vaak weken lang niet naar school.” Later werd Angela vrijwilliger bij de thuiszorg. Ze is nu verzorgende IG niveau. IG staat voor individuele gezondheidszorg. “Ik deed die opleiding met plezier om me nog beter te kunnen inzetten. Werken in de thuiszorg is niet alleen leuk maar ook enorm nuttig.” Angela houdt dit werk ondanks haar reuma vol door goed op haar lichaam te letten en “niet over de grens heen te gaan”. Ze geeft eerlijk toe dat ze dat niet altijd redt en die grens wel eens ‘een beetje’ overschrijdt. “Maar hoe dan ook helpt mijn werk me om in een ritme te blijven, te bewegen en zo min mogelijk aan mijn beperkingen te denken. Nu ik een paar dagen vrij heb, merk ik dat ik bijvoorbeeld veel meer tijd nodig heb om op te starten. Laat mij maar gewoon werken en andere mensen helpen.” En dat doet ze ook door mee te doen aan het jaarlijks ter beschikking van haar onderzoeksgegevens aan het Early Arthritis Cohort.

En wat betreft haar werk: Angela kan nogal wat uren in de thuiszorg maken omdat haar man alle huishoudelijke taken op zich neemt. ‘En daar boft mijn gezin bij. Ik vind koken maar niets, maar hij zet ons de meest fantastische maaltijden voor!”