Jelle Vosters van het vasculitis expertisecentrum legt uit: “Vasculitispatiënten zijn grofweg in twee groepen in te delen: mensen met grote vaten vasculitis en met kleine vaten vasculitis, ook wel aangeduid als ANCA-vasculitis. De verschijningsvormen presenteren zich op een andere manier en de patiëntengroepen verschillen ook van elkaar.”
Grote vaten vasculitis
Vosters vervolgt: “Vasculitis in de grote bloedvaten komt het meest voor. We praten dan over de aorta, en grote zijtakken daarvan. De bloedstolsels die als gevolg van de ontstekingen optreden, kunnen pijnklachten veroorzaken aan ogen en hoofd, vooral rond de slapen, en in de nek. Ook kunnen patiënten last van hun kaken ervaren tijdens het kauwen. Daarnaast rapporteren mensen met grote vaten vasculitis klachten die we ook zien bij mensen met spierreuma. Gewrichten kunnen eveneens betrokken zijn, maar wel op een andere manier dan bij ontstekingsreuma. Grote vaten vasculitis treft vooral vijftigplussers en hoe hoger de leeftijd, hoe vaker we het zien.”
Om de ziekte vast te stellen zijn er vaak verschillende onderzoeken nodig. Klaasen: “Dat onderzoek moet snel gebeuren omdat vasculitis ernstige gevolgen kan hebben. Daarom kunnen mensen bij wie de huisarts een vermoeden heeft van vasculitis binnen 24 uur bij ons terecht. We doen bij iedereen bloedonderzoek. Vaak treffen we hoge ontstekingswaarden aan in het bloed van mensen met grote vaten vasculitis. De chirurg kan een biopt (een klein stukje weefsel, red.) afnemen van een bloedvat om te controleren of er specifieke ontstekingscellen aanwezig zijn. Als mensen klagen over hoofdpijn laten we een echo maken waarop specifieke afwijkingen goed zichtbaar zijn. Dit is voor patiënten minder belastend dan het afnemen van een biopt. De echo geeft in combinatie met het verhaal van de patiënt en het bloedonderzoek vaak net zo’n goed beeld als de uitkomsten van een biopt. We zetten de echo daarom in toenemende mate in voor de diagnose van grote vaten vasculitis.”
Kleine vaten vasculitis
Bij kleine vaten vasculitis is het ziektebeeld complexer. Vosters: “De kleine slagaders lopen door het hele lichaam. Als die ontstoken raken, kan dat bijvoorbeeld leiden tot een plotselinge achteruitgang van de nierfunctie of een acute longontsteking die blijvende longschade veroorzaakt. Ook kunnen er zenuwen ontstoken raken, wat meestal erg pijnlijk is. Tenslotte kan kleine vaten vasculitis leiden tot vervelende huidklachten. Mensen met kleine vaten vasculitis voelen zich meestal al langere tijd slecht voordat de diagnose wordt gesteld. Bij de meeste patiënten treffen we ANCA-antistoffen aan. Kleine vaten vasculitis kan mensen al op jongere leeftijd treffen. Gemiddeld zijn de patiënten tussen de veertig en zeventig jaar.”
Vanwege het gecompliceerde ziektebeeld is vasculitis in de kleine vaten lastiger vast te stellen. Klaasen: “Afhankelijk van de klachten komt de patiënt bij een bepaalde specialist terecht. Bij huidklachten neemt de dermatoloog een biopt van de huid. Bij nierproblemen doet de nefroloog urineonderzoek en bij longklachten laat de longarts longfoto’s maken. Als de diagnose vasculitis eenmaal is gesteld, komen deze patiënten onder behandeling bij het vasculitis expertisecentrum. Een reumatoloog of internist wordt de hoofdbehandelaar en de poli reumatologie coördineert de afspraken met de andere specialisten. Sinds kort hebben we hiervoor de beschikking over drie verpleegkundig consulenten met kennis over vasculitis.”
Behandeling
Vasculitis wordt altijd behandeld met medicijnen. Vosters: “Bij vasculitis is het, vanwege de ernstige gevolgen die de ziekte kan hebben, belangrijk om snel te handelen. Patiënten met vasculitis krijgen daarom vaak direct een hoge dosering prednison voorgeschreven. Die bouwen we vervolgens zo snel mogelijk weer af, vooral vanwege de bijwerkingen op lange termijn. Daarnaast krijgen patiënten met grote vaten vasculitis vaak methotrexaat en als dat onvoldoende helpt, tocilizumab. Bij ANCA-vasculitis (kleine vaten) schrijven we steeds vaker rituximab voor. Dat werkt eigenlijk net zo goed als cyclofosfamide, maar heeft minder bijwerkingen.”
Onderzoek vasculitis expertisecentrum
Het vasculitis expertisecentrum is betrokken bij verschillende wetenschappelijke onderzoeken. “We nemen bijvoorbeeld deel aan een landelijke studie naar de beste behandelstrategie om prednison sneller af te bouwen”, zegt Klaasen. “De studie vergelijkt het effect van behandeling met rituximab met het effect van een combinatietherapie, die bestaat uit rituximab en cyclofosfamide. In ons eigen ziekenhuis loopt ook een studie. Bij kleine vaten vasculitis is het nog lastig om vast te stellen welke kno-klachten kunnen wijzen op vasculitis. De reumatologen, internisten en kno-artsen onderzoeken gezamenlijk bij patiënten met ANCA-vasculitis welke therapie het beste werkt tegen neusklachten. Tot slot maken wij deel uit van ARCH, het landelijke medische expertiseplatform voor zeldzame systemische auto-immuunziekten. Wij zijn voorzitter van het maandelijks overleg waarin we patiënten met vasculitis gezamenlijk bespreken. Zo leren we van elkaar en dragen we bij aan het verhogen van de deskundigheid over vasculitis.”
Lees het volledige Vasculitis-dossier in ReumaMagazine 1-2022.
