Het plan om medische dossiers digitaal toegankelijk te maken verwoordt niet alleen de wens om dossiergegevens uitwisselbaar te maken. Burgers moeten ook ‘volledige controle’ over hun medische gegevens krijgen. Zij moeten gegevens kunnen wijzigen of toevoegen, en ook zelf de toegangsrechten kunnen beheren. Brussel ziet het voorgestelde systeem als een ‘historische stap voorwaarts in de richting van digitale gezondheidszorg’.

Voorstel voor toegang medische dossiers

Het voorstel van de EC behelst twee gescheiden databeheersystemen. Het eerste is voor wetenschappers en zorgverleners en het tweede voor burgers. De twee systemen werken met gegevens uit alle 27 EU-lidstaten. Er gelden waarborgen voor de gegevensbescherming van burgers. De infrastructuur voor het nieuwe systeem zou rond 2025 live kunnen gaan, aldus de Europese Commissie. EU-burgers zouden met het nieuwe systeem in elk EU-land terechtkunnen voor hun medicatie. Zorgverleners tot wie zij zich wenden, kunnen in hun eigen taal de medicatielijst van de patiënt raadplegen en een recept uitschrijven. Ook onderzoeksresultaten en anamnesegegevens worden uitwisselbaar.

Kosten

De kosten om het EHDS te bouwen bedragen tussen 700 miljoen en 2,5 miljard euro, zo luidt de raming van financieel analist Bloomberg L.P. op basis van interne EU-documenten. De Commissie denkt de kosten snel terug te verdienen zijn. Vicepresident Margaritis Schinas noemde als voorbeeld dat koppeling van data een flinke reductie kan opleveren van het aantal beeldvormende onderzoeken. “We geven in de EU alleen al 1,4 miljard euro per jaar uit aan medische scans. 10 procent daarvan is onnodig als we over gekoppelde gegevens uit medische dossiers zouden beschikken.”

Data-uitwisseling voor wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoekers moeten wat de Europese Commissie betreft ook beter toegang krijgen tot medische databanken en digitaal (geanonimiseerde) informatie kunnen uitwisselen. Dat helpt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen vooruit. Bovendien kunnen data ook van nu zijn bij het managen van pandemieën. De coronapandemie heeft het belang van grensoverschrijdende epidemiologische gegevens aangetoond, zo stelt het EU-bestuur. Het Europees Parlement en de EU-lidstaten moeten zich nog uitspreken over de plannen.

Wil je meer weten over reuma? Kijk dan in de rubriek Reuma van A tot Z.