“Vermoeidheid bij reuma en andere chronische aandoeningen voelt alsof er een zware deken over je valt die je volledig verlamt. De vermoeidheid is niet constant aanwezig. De ene dag is het er, de andere dag niet. Dat maakt het onvoorspelbaar en lastig om grip op te krijgen”, legt Vriezekolk uit.
Frustrerend
De vermoeidheid uit zich niet alleen lichamelijk. Vriezekolk: “Mensen kunnen zich niet meer goed concentreren, gesprekken niet goed meer volgen en ze kunnen dingen niet meer terughalen. De verwerking van informatie in het brein vertraagt. Dat kan ontzettend frustrerend zijn. Het geeft ze een gevoel van onmacht, boosheid, verdriet, of angst. Soms worden ze geconfronteerd met onbegrip uit hun omgeving, want vermoeidheid is niet zichtbaar voor de buitenwereld.”
Vermoeidheid is een probleem als het meerdere aspecten van het dagelijks leven beïnvloedt: werk, studie, het gezin, huishouden, sporten en bewegen, het onderhouden van sociale contacten, het lichamelijke en mentale welbevinden, het aangaan van relaties en intimiteit en seksualiteit. Ongeveer 10 procent van de Nederlanders heeft last van zulke ernstige vermoeidheid. Bij mensen met reumatische aandoeningen is dit percentage een flink stuk hoger.
Ziekteactiviteit heeft weinig invloed op vermoeidheid
In verschillende studies is onderzocht of behandeling met reumamedicijnen helpt om de vermoeidheid te verminderen. Vriezekolk: “Bij driekwart van de reumapatiënten is na behandeling met een effectieve biological de ziekteactiviteit gedaald, terwijl de ernstige vermoeidheid blijft. Nu is het omlaag brengen van de ziekteactiviteit het belangrijkste doel van deze behandeling. We willen dat de ontsteking verdwijnt. Maar ons naïeve beeld dat als de reuma rustig is, de vermoeidheid ook wel drastisch zal afnemen, geldt dus maar voor een kleine groep. En deze conclusie geldt zowel voor mensen die al langer reuma hebben, als voor patiënten die net de diagnose hebben gehad.”
Het is dus niet alleen de reuma die de vermoeidheid beïnvloedt. Vriezekolk: “Er zijn steeds meer aanwijzingen dat vermoeidheid een relatie heeft met meerdere factoren (zie ook het interview met Rinie Geenen). Sommigen van deze factoren hebben meer invloed op vermoeidheid dan andere. Pijn bijvoorbeeld. Die bestrijden we met reumamedicatie indirect. Als de ontstekingen weggaan, neemt de pijn af en daardoor kan de vermoeidheid minder worden. Dat maakt reumamedicatie een belangrijk instrument in de strijd tegen vermoeidheid. Maar helaas slechts voor een kleine groep en het helpt maar een klein beetje.”
Lees het hele artikel in het dossier van ReumaMagazine 3-2023.
