TOPFIT Citizenlab is een samenwerkingsverband waarin onderzoekers samenwerken met burgers, zorgverleners, bedrijven en maatschappelijke organisaties aan onderzoeksprojecten in de gezondheidszorg. Het onderzoek naar vermoeidheid bij mensen met reuma is begin 2021 gestart (lees onder andere dit artikel op deze site).

Grilligheid

“We zijn begonnen met de vraag waar mensen met reumatoïde artritis zelf onderzoek naar zouden willen doen en of ze daarin met ons zouden willen samenwerken”, vertelt Ria Wolkorte, een van de onderzoekers van het vermoeidheidsonderzoek. “Ruim 250 mensen met reuma hebben onze online vragenlijst ingevuld. Het onderwerp wat er met kop en schouders bovenuit stak, was vermoeidheid”, zegt ze. Volgens Wolkorte willen mensen met reuma zich vooral focussen op de onvoorspelbaarheid en grilligheid van de vermoeidheid. “Ze willen er graag meer grip op krijgen.”

Reserves verdwijnen

Clementine Ophuis uit Hengelo heeft 15 jaar RA, is betrokken geweest bij de opzet van het vermoeidheidsonderzoek en deed als deelnemer mee. “Vermoeidheid speelde in het begin van mijn ziekte nog geen rol van betekenis. Ik was toen meer bezig met het verwerken van de diagnose en mijn medicatie. In het begin had ik ook nog voldoende reserves”, vertelt ze. Na een tijdje veranderde dat. Ophuis: “Ik werkte fulltime en ging voortdurend mijn eigen grenzen over. In de weekenden had ik geen energie meer om leuke dingen te doen. Zelfs niet toen ik minder ging werken. Uiteindelijk heb ik mijn baan moeten opzeggen. Ik heb mensen nog lange tijd verteld dat ik managementassistent was, terwijl ik ziek thuiszat. Zo lastig vond ik het om op te biechten dat ik geen werk meer had.”

Ze staat positief in het leven en richt zich vooral op wat nog wél kan. Het vinden van een goede balans vindt ze heel belangrijk, maar ook moeilijk. “Net als veel andere mensen met reuma doe ik gauw te veel en dan kom ik mijzelf tegen. Door de jaren heen heb ik geprobeerd om dat moment voor te zijn. Maar daar is inzicht voor nodig. In vermoeidheid, pijn en belasting. Daar heeft dit onderzoek mij erg bij geholpen.”

Online omgeving

TOPFIT Citizenlab ontwikkelde speciaal voor de onderzoeksprojecten een online omgeving: Share Data Valley. De deelnemers van het vermoeidheidsonderzoek maakten hierop eenmalig een account aan en ontvingen drie weken lang iedere dag op een vast tijdstip een bericht per e-mail of sms met een link naar een vragenlijst.

“Als patiënten vonden wij dat het invullen van een korte vragenlijst gedurende drie weken te doen moest zijn”, zegt Ophuis. “Een vragenlijst die langer dan 2 minuten duurde, leek ons niet wenselijk. Het dagelijkse bericht met een link naar de vragenlijst werkte voor mij erg goed. Het was heel eenvoudig en laagdrempelig.”

De deelnemers moesten een score geven op een schaal van 0 tot 10 voor pijn en vermoeidheid, invullen hoeveel uur ze hadden geslapen, hoeveel uur ze lichamelijk actief waren geweest, hoeveel uur ze hadden gerust, hoeveel uur ze hadden besteed aan cognitieve activiteiten als het voeren van een gesprek, een boek lezen of een puzzel maken. En aangeven of ze een stressvolle dag hadden gehad, ook op een schaal van 0 tot 10.

Direct inzicht

De scores die ze hadden ingevuld, zagen ze direct terug in een grafiek. “Na een aantal dagen kon je dus al een patroon zien ontstaan. Dat was heel verhelderend om te zien”, zegt Ophuis. “Ik heb mijn agenda naast de grafiek gelegd om te kijken of ik een relatie kon vinden tussen vermoeidheid en slaap of tussen vermoeidheid en bepaalde activiteiten. Dat laatste was bij mij dus niet het geval. Ik raak blijkbaar niet vermoeider van het ondernemen van activiteiten als ik binnen mijn grenzen blijf.”

Analyses

De onderzoekers hebben met dit onderzoek data verzameld van 55 mensen over 21 meetmomenten. “Dat heeft ons een aantal interessante inzichten gegeven”, vertelt onderzoeker Lieke Heesink. “Wat de eerste analyses laten zien, is dat als je pijn op een dag hoger is dan je gemiddeld ervaart, je een dag later vaak meer last hebt van vermoeidheid. Zo’n eenduidig verband tussen activiteiten en vermoeidheid hebben we in onze data niet teruggevonden.”

Er komen een of meerdere bijeenkomsten met de deelnemers om de resultaten te bespreken. Heesink: “We willen graag weten of zij zich in de data herkennen. En of het onderzoek nieuwe vragen bij ze oproept. Na de bijeenkomsten zullen we onze bevindingen publiceren in een wetenschappelijk artikel.”

Actief betrekken patiënten bij onderzoek

“We willen de deelnemers ook vragen naar hun mening over de manier waarop we dit onderzoek hebben uitgevoerd”, vult Christiane Grünloh aan. Ze is senior onderzoeker bij Roessingh Research en Development, een onderzoekspartner van TOPFIT Citizenlab. “Hoewel we veel ervaring hebben met patiëntonderzoek, is het actief betrekken van patiënten in alle onderzoekstappen nieuw voor ons. Omdat deze patiënten vermoeidheid ervaren en hun energie moeten verdelen, willen we graag horen of we dingen in het vervolg anders of beter kunnen doen. Wat patiëntparticipatie betreft, is dit onderzoek voor ons dus ook een belangrijke leerschool.”

Meer lezen?

Lees over eerdere onderzoeksresultaten. Ook dit bericht vertelt je meer over het onderzoek van Citizenlab.