Kennis van mensen met reumatoïde artritis is een waardevolle aanvulling op de kennis die onderzoekers hebben over het doen van onderzoek en de kennis die zij opdoen vanuit de wetenschappelijke literatuur. Daarom betrekken de onderzoekers in het Citizenlab graag mensen met RA bij het onderzoek. Deze nauwe samenwerking in onderzoek wordt ook wel citizen science of burgerwetenschap genoemd.  Citizenlab vroeg in de periode van februari tot en met april 2021 wat de wensen van patiënten zijn over samenwerking in onderzoek. Ook werd onderzocht of een digitale omgeving een goede manier is om de samenwerking vorm te geven. Dat gebeurde eerst in interviews, en vervolgens in een digitale vragenlijst, onder andere via de oproep op deze site.

Interviews

In de interviews werd aan mensen met RA gevraagd welke onderwerpen gerelateerd aan reuma belangrijk voor hen zijn, waar ze graag meer onderzoek naar zouden willen, en wat ze vinden van een website voor citizen science. Ook werd gevraagd naar redenen waarom zij zo’n website zouden gebruiken, wat zij willen kunnen op zo’n website en naar welke onderwerpen zij graag onderzoek willen doen. Deze interviews hielpen om een eerste indruk te krijgen en bij het opstellen van de vragenlijst (zie ook het item op onze site op 26 maart).

Conclusies onderzoek Citizenlab

Ben je benieuwd naar de conclusies en naar hoe de wetenschappers verder gaan met deze resultaten? Kijk dan hier of op de site. Het Citizenlab is een samenwerking van verschillende kennisinstellingen, organisaties in de gezondheidszorg, stichtingen, bedrijven en burgers. Het Citizenlab doet onderzoek om gezondheid, welzijn en kwaliteit van leven te verbeteren.