Mensen met reumatoïde artritis (RA) die op een dag meer pijn ervaren dan normaal, hebben de dag erna meer last van vermoeidheid. Dat is een eerste voorzichtige conclusie van het onderzoek van TOPFIT Citizenlab. Het onderzoek richt zich op de vraag welke factoren, zoals pijn, stress en activiteiten een rol spelen bij vermoeidheid bij mensen met reuma.
TOPFIT Citizenlab is een samenwerkingsverband waarin onderzoekers samenwerken met burgers, zorgverleners, bedrijven en maatschappelijke organisaties aan onderzoeksprojecten in de gezondheidszorg. Het onderzoek naar vermoeidheid bij mensen met reuma is begin 2021 gestart (zie ookwww.ReumaMagazine.nl).
“We zijn begonnen met de vraag waar mensen met reumatoïde artritis zelf onderzoek naar zouden willen doen en of ze daarin met ons zouden willen samenwerken”, vertelt Ria Wolkorte, een van de onderzoekers van het vermoeidheidsonderzoek. “Ruim 250 mensen met reuma hebben onze online vragenlijst ingevuld. Het onderwerp wat er met kop en schouders bovenuit stak, was vermoeidheid”, zegt ze. Volgens Wolkorte willen mensen met reuma zich vooral focussen op de onvoorspelbaarheid en grilligheid van de vermoeidheid. “Ze willen er graag meer grip op krijgen.”
Online omgeving
TOPFIT Citizenlab ontwikkelde speciaal voor de onderzoeksprojecten een online omgeving: Share Data Valley. De deelnemers van het vermoeidheidsonderzoek maakten hierop eenmalig een account aan en ontvingen drie weken lang iedere dag op een vast tijdstip een bericht per e-mail of sms met een link naar een vragenlijst.
Lees het hele artikel in het dossier van ReumaMagazine 3-2023.
