Als je op jonge leeftijd een chronische ziekte als reuma krijgt, kom je meestal onder behandeling in een kinderziekenhuis. Daar gaat het er gemoedelijk aan toe. De artsen nemen ruim de tijd voor je, je ouders gaan mee en de omgeving is gezellig gemaakt met vrolijke kleuren, speelplekken en zitjes. Maar hoe anders is het op de volwassenenpoli.
Daar duurt het spreekuur gemiddeld 10 minuten en de reumatoloog verwacht dat je zelf alles van je ziekte en de behandeling weet. Gelukkig bereiden steeds meer ziekenhuizen hun jongeren tijdig voor op deze overstap. In het dossier in ReumaMagazine 3 nemen we je mee in de wereld van de transitie.
Transitieloket
Het ziekenhuis heeft ook een nieuw Transitieloket. Dat functioneert als laagdrempelig aanspreekpunt voor zorgverleners, jongeren en ouders voor algemene vragen over transitie. Verpleegkundig specialisten en transitiecoördinatoren Lucy Gossens en Femke Glaap van het Amalia Kinderziekenhuis vertellen in het dossier hoe zij de jongeren stap voor stap begeleiden naar het moment dat ze overgaan. Die voorbereiding begint al op de leeftijd van 12 jaar.
Jongere met regie op leven met reuma
Aniek (18) uit Duiven heeft het syndroom van Sjögren. Zij is zo’n jongere die geleidelijk aan steeds meer zelf de regie heeft genomen op haar leven met reuma. “Dat voelt heel fijn”, zegt ze in het interview in het dossier. Regie nemen helpt haar niet alleen in de behandeling van haar reuma, maar ook bij het vinden van een balans tussen leven en studeren. Ze vertelt hoe de transitie haar zelfredzaamheid heeft vergroot.
Handige informatie
Verder vind je in dit dossier links naar websites met handige informatie voor jongeren met reuma die zich willen voorbereiden op de transitie.
Hier vind je het dossier.