Veel kinderen met jeugdreuma starten met het medicijn methotrexaat (MTX). Als dat niet werkt, volgen pas andere – vaak duurdere – middelen. Dit kan maanden tot jaren duren. In die tijd lopen kinderen onnodig schade op, zowel lichamelijk als mentaal. De aandoening kan verergeren, de kans op remissie neemt af, en veel patiënten blijven levenslang afhankelijk van medicatie. Er is dringend behoefte aan een aanpak waarbij van tevoren kan worden voorspeld welk medicijn voor welk kind het beste werkt.

UCAN CAN DU

En daar wordt ook hard aan gewerkt. Het onderzoeksproject UCAN CAN DU heeft baanbrekend werk verzet op het gebied van jeugdreuma. Op 26 maart kreeg dit project de prestigieuze ZonMw Parel. De ZonMw Parel wordt toegekend aan onderzoeksprojecten die niet alleen wetenschappelijk sterk zijn, maar vooral een zichtbaar en direct verschil maken voor patiënten.

Uniek internationaal onderzoeksnetwerk

Het project UCAN CAN DU brengt artsen en onderzoekers uit Nederland en Canada samen, met steun van ReumaNederland, ZonMw en het Canadian Institutes of Health Research (CIHR). Alle zes academische kinderreumacentra in Nederland en achttien centra in Canada werkten samen aan de opbouw van een uniek dataplatform. Voor meer dan 2.000 kinderen met jeugdreuma werden uitgebreide medische, biologische, genetische én ervaringsgegevens verzameld — van bloedwaarden tot sportparticipatie.

Waar artsen voorheen zo’n 100 gegevens per patiënt registreerden, gaat het nu om ruim 800 kenmerken. Met behulp van kunstmatige intelligentie werden patronen zichtbaar die eerder nooit konden worden ontdekt. Zo werd steeds beter voorspelbaar welk medicijn het meest effectief is voor welk type patiënt.


Gericht behandelen zorgt voor grotere kans op genezing


De eerste onderzoeksresultaten zijn veelbelovend. Voor een specifieke vorm van jeugdreuma kan inmiddels direct een gerichte behandeling worden ingezet, met betere resultaten én een realistische kans op genezing. ZonMW: “ Dit onderzoek laat zien dat internationale samenwerking goed werkt en zorgt voor betere diagnose, prognose en behandeling van kinderen met jeugdreuma. Daardoor verbetert hun kwaliteit van leven, terwijl de zorg- en maatschappelijke kosten juist dalen. Daarnaast hebben de onderzoekers gebruik gemaakt van innovatieve technieken en kunnen de fundamenten van het platform ook worden gebruikt voor andere zeldzame ziekten.”


Vervolgonderzoek JUMP moet doorbraak mogelijk maken


De opgedane kennis vormt inmiddels de basis voor een nieuw, ambitieus vervolgprogramma: JUMP. ReumaNederland zal hier de komende jaren intensief aan werken.

Binnen JUMP bouwen artsen en onderzoekers voort op het dataplatform uit UCAN CAN DU. De bestaande datasets en algoritmes worden verder verfijnd, uitgebreid en toegepast op nieuwe patiëntgroepen. Het doel: een systeem dat voor alle vormen van jeugdreuma kan voorspellen welke behandeling het beste werkt — al vóórdat de eerste schade ontstaat.

Dit brengt een grote ambitie binnen handbereik.

  •  een toekomst waarin ieder kind met jeugdreuma direct de juiste behandeling krijgt
  •  de uiteindelijke genezing van jeugdreuma wordt een reële mogelijkheid.