“Ik ben algemeen reumatoloog, maar heb me al tijdens mijn opleiding meer dan gebruikelijk verdiept in systemische sclerose”, vertelt Anne Schouffoer. “Ik vind het een indrukwekkende aandoening met veel gradaties. Er zijn mensen met mildere klachten, maar sclerodermie kan zich ook ontwikkelen tot een ernstige ziekte. De aandoening brengt veel onzekerheid met zich mee. Als arts moet je een vertaalslag zien te maken. Aan de ene kant wil je mensen goed monitoren en informeren maar ook wil je ze niet onnodig bezorgd maken.”
Goede communicatie
Voor Schouffoer is goede communicatie met haar patiënten dan ook essentieel. “Als patiënt moet je je voortdurend bezig houden met de aandoening; leven met de gevolgen en beperkingen. Dat vraagt nogal wat van mensen. Het is voor mij als reumatoloog belangrijk om hier betrokken bij te zijn. Dat is voor mij de zingeving van het vak. Ik vind het heel dankbaar werk om mensen daarin te mogen begeleiden.”
Maar tegelijkertijd is de realiteit dat Schouffoer tijdens haar spreekuur maar een kwartier tijd heeft per patiënt. “In de spreekkamer neemt het medische deel van de aandoening veel tijd in beslag. De inwendige organen, de medicatie, bloeduitslagen en planning van onderzoeken. Er zijn veel details die je moet doornemen, maar altijd moet je de mens daarbij blijven zien. Daarom vind ik Scleroderma Framed ook zo geweldig. Dit initiatief zet de mens centraal en dat betekent veel.”
Meer lezen?
Dit artikel staat in ReumaMagazine 3-2026. Je kunt het hele artikel ook hier lezen.
