“Ik heb geen invloed op hoe alles verloopt rondom het burgerinitiatief Erken fibromyalgie. Ik ben afhankelijk van wat de overheid erover beslist. Helaas is de communicatie vanuit de overheid erg slecht. Dit frustreert mij enorm.”
Opnieuw een verslag
“Dus vandaag de beslissing gemaakt nog één keer een verslag te maken met al mijn bevindingen en dat dan naar de overheid te sturen. Vandaag een begin gemaakt om het oude verslag te corrigeren en/of aan te vullen. En dan hopen dat de overheid daarin mee gaat.”
Natalie blijft hoop houden dat de gezondheidsraad in maart een goed advies geeft.
Dat is dapper, want niet alleen gebeurt er weinig of niets, ook wordt Natalie, ondanks alle beloften van meerdere politieke instanties, niet op de hoogte gehouden van de stand van zaken. “Vaak kom ik daar alleen achter als ik er zelf naar googel op internet.”
Geen contact met Den Haag
Minister de Jonge van Volksgezondheid gaf naar aanleiding van het burgerinitiatief ‘Erken fibromyalgie’ in 2021 de Gezondheidsraad opdracht om meer onderzoek te doen naar fibromyalgie. Ook wilde de Tweede Kamer dat de regering fibromyalgie meenam in alle gesprekken en onderzoeken rondom vergoeding voor fysio- en oefentherapie. Natalie leek met ‘Erken fibromyalgie’ door te dringen in politiek Den Haag. Maar van het contact met de Hofstad is nu weinig over. “Op mijn mails aan de minister van VWS krijg ik alleen maar te horen dat hij nu eenmaal niet met iedereen in gesprek kan gaan.” En vechtlustig: “Het gaat niet om mij, het gaat om al die mensen met fibromyalgie die allemaal tussen de wal en het schip vallen. Mensen die, net als ik, problemen ondervinden met hun eigen artsen of met de zorgverzekeraar die weigert om behandelingen te vergoeden. Schrijnende verhalen van mensen die zich niet gehoord voelen door de bedrijfsarts of het UWV of in conflict raken met hun gemeente over de interpretatie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Mensen die vanwege hun lichamelijke klachten hun baan kwijtraken, in de bijstand belanden en daarom niet zelf de behandelingen kunnen betalen die ze zo hard nodig hebben om weer aan het werk te kunnen.”
Blijf op de hoogte en kijk op deze website of op de website Erken fibromyalgie.
