Natalie Kramer zette met haar burgerinitiatief Erken Fibromyalgie het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer. Die vroeg vervolgens advies aan de Gezondheidsraad. Natalie vindt dat er meer onderzoek moet komen en mensen moeten worden begeleid. “Niemand mag zomaar worden weggestuurd met het advies 'leer er maar mee leven'.”

Geen vergoeding

Dat gebeurde bij haar wel. Inmiddels blijkt dat Natalie baat heeft dry needling, een behandeling waarmee dunne naalden in de spier worden gestoken, waardoor er minder spanning op komt te staan. Voor die behandeling krijgt ze geen vergoeding op basis van de diagnose fibromyalgie, maar wel omdat ze ook een hersenbloeding heeft gehad.

De Gezondheidsraad adviseert nu om iedere fibromyalgiepatiënt een behandeling op maat te geven. Natalie hoopt dat het demissionaire kabinet het advies overneemt. “Want dan voel je je gehoord.”

Onbegrip

Mensen met fibromyalgie ervaren veel onbegrip. Dat heeft niet alleen effect op hun privéleven, maar speelt ook mee bij bijvoorbeeld het aanvragen van een uitkering.

Er is veel onduidelijkheid rondom fibromyalgie en dat maakt ook dat andere mensen niet altijd begrip hebben en er soms zelfs wantrouwen is naar mensen die hier last van hebben. De Gezondheidsraad adviseert nu voor het eerst om fibromyalgie wel te erkennen. Er is inderdaad veel onduidelijkheid, maar "vanwege de mogelijke ernst van de klachten" vindt het adviesorgaan het belangrijk om de klachten serieus te nemen.

Lees ook eerdere artikelen over het harde werken van Natalie Kramer om fibromyalgie erkend te krijgen. In oktober 2021 bijvoorbeeld was Natalie enorm blij. Minister Hugo de Jonge van Volksgezondheid beloofde aan de Gezondheidsraad vragen om onderzoek te doen naar fibromyalgie. Natalie kreeg dat voor elkaar door ruim 56.000 handtekeningen te verzamelen en haar verhaal in de Tweede Kamer doen.

In januari 2024 was Natalie somber gestemd. Snel gaat het niet, verzuchtte ze. Ze werd, ondanks alle beloften van meerdere politieke instanties, niet op de hoogte gehouden van de stand van zaken. “Vaak kom ik daar alleen achter als ik er zelf naar googel op internet.”

Nee, makkelijk was het niet. Op ReumaMagazine.nl en in het blad blijven we de ontwikkelingen volgen.