Als je te horen krijgt dat je reuma hebt, en dat reuma een chronische ziekte is die waarschijnlijk nooit helemaal over gaat, dan kunnen allerlei verontruste vragen op je af komen. Kan ik later nog gewoon werken? Vind ik nu wel een vriendje of vriendinnetje? Kan ik seks hebben net als anderen? En heel praktisch: wat doe ik als mijn reumaklachten opspelen? Probeer ik dan toch mee te doen of zeg ik af? En zo ja, hoe doe je dat dan?

Onderzoeksagenda jeugdreuma

Een paar jaar geleden werd - in samenwerking met kinderen, jongeren en hun ouders - de ‘onderzoeksagenda jeugdreuma’ opgesteld. (Zie ook ReumaMagazine 3-2020.) Kinderen, jongeren en hun ouders konden zelf aangeven wat zij graag onderzocht willen hebben als het gaat om jeugdreuma. Eén van de wensen bleek te zijn dat jonge kinderen met reuma graag aan oudere kinderen ervaringsvragen willen stellen: hoe ga jij om met je ziekte? Hoe heb jij dit of dat aangepakt?

De Jeugdreuma Vereniging Nederland en Youth-R-Well hebben dit punt van de onderzoeksagenda verder uitgewerkt en Amsterdam UMC gevraagd hier onderzoek naar te doen: wat is de beste manier om kinderen en jongeren met elkaar in contact te brengen, zodat ze in alle openheid kunnen praten over de vragen die er leven?

Vragen als bovenstaande kun je natuurlijk aan je arts stellen, of aan een reumaverpleegkundige, maar die hebben zelf meestal geen reuma. Iemand die de ziekte uit eigen ervaring kent, geeft vermoedelijk andere antwoorden dan een professional.

ZonMw, de organisatie die zorgonderzoek financiert, vond het een interessante gedachte, en maakte het mogelijk dat Amsterdam UMC studie ging doen naar dit thema. ZonMw ziet in het contact tussen kinderen en jongeren een mogelijkheid tot empowerment, voor zowel kinderen als jongeren. Kinderen kunnen sterker worden door zelf hun vragen te stellen, en jongeren kunnen sterker worden door zelf te formuleren hoe ze problemen rond reuma hebben opgelost.

Vragers en weters

Een belangrijk resultaat van het project is dat er nu regelmatig gezamenlijke bijeenkomsten plaatsvinden van ‘vragers’, de kinderen, en ‘weters’, de jongeren, vertelt Tim van Helmond, voorzitter van Youth-R-Well. “Vanaf het begin zijn we bij dit project betrokken, en direct was duidelijk dat dit zo interessant is dat het een vervolg moest krijgen. Vandaar dat we nu elke maand bijeenkomsten organiseren tussen kinderen, meestal benaderd via de Jeugdreuma Vereniging, en jongeren, uit onze eigen achterban.”

“Per bijeenkomst snijden we aan ander thema aan, bijvoorbeeld seksualiteit, of school en werk. Verder hebben we op onze site een digitaal forum, waar kinderen hun vragen kunnen stellen. Ook whatsappen over de bijeenkomsten is mogelijk.” Omdat vragen en antwoorden op schrift worden gesteld, kunnen ook kinderen en jongeren die er niet bij waren profiteren van de gesprekken.

Gelijkwaardig

ZonMw benadrukt dat kinderen en jongeren elkaar in dit project op gelijkwaardige manier tegemoet treden, en dat is toch anders dan een contact met een arts of verpleegkundige. Een zorgprofessional blijft vaak een ‘autoriteit’, met wie de communicatie al gauw één-richtingsverkeer is.

Schrijfster Marlies Allewijn, die veel jeugdboeken heeft geschreven, waaronder een boek over reuma, heeft kinderen geïnterviewd die aan het project meededen. De uitgeschreven interviews staan op de site van Youth-R-Well en in folders over het project.

Van verschillende kanten is geopperd dat de gekozen benadering eveneens interessant kan zijn voor andere chronische ziekten dan jeugdreuma. “Zo zien wij dat zeker”, zegt Tim van Helmond. “Wij gaan hieraan werken, maar de afgelopen tijd zijn we druk bezig geweest om onze eigen bijeenkomsten op te zetten, en leden van onze vereniging te interesseren.” ZonMw gaat zich ook inzetten om de uitkomsten van het project breder te verspreiden naar andere patiëntenverenigingen.

Dit artikel is onderdeel van het dossier 20 jaar YRW in ReumaMagazine 7-2023.