Annelies Hoekstra (31) en Maaike van Dalfsen (31) zitten in het bestuur van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. Annelies is verantwoordelijk voor de informatievoorziening via lotgenotencontact, social media en het magazine Leuker Leven. Maaike is secretaris.

Van jongs af aan

Beide zijn ze sinds hun zesde lid van de vereniging. “De vereniging organiseert jaarlijks een aantal gezellige weekenden voor kinderen met jeugdreuma en hun ouders. Wij bleven elk jaar terugkomen en leerden elkaar steeds beter kennen. Dus als je mij vraagt wat de vereniging mij heeft gebracht, is het antwoord: een vriendengroep waarmee ik over reumagerelateerde zaken kan praten. Als kind vond ik het heel prettig dat we elkaar niets hoefden uit te leggen, terwijl je dat op school vaak wel moet doen.  Dat voelt heel fijn”, vertelt Annelies. Maaike vult aan: “Het is ontzettend waardevol om een groep mensen om je heen te hebben die vergelijkbare dingen meemaken als jij. Omdat wij elkaar al van jongs af aan kennen, zijn we ook samen volwassen geworden en hebben we ervaringen gedeeld. Over voor het eerst alleen op reis gaan met medicijnen, of de coronapandemie.”

Voor de oprichting van de vereniging waren er af en toe regionale bijeenkomsten over jeugdreuma in ziekenhuizen. Ouders bleken behoefte te hebben aan een landelijk initiatief. En zo ging op 28 februari 1998 de vereniging van start, toen nog als ‘Vereniging van Ouders van kinderen met JCA’ (JCA is nu JIA). JIA staat voor Juveniele Idiopathische Artritis. Het doel van de vereniging is het versterken van lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging. Op dit moment telt de vereniging ruim 300 leden.

Diagnose-special

Als het aan Annelies ligt, is er ruimte voor groei. “We hebben onlangs een diagnose-special uitgebracht van ons magazine Leuker Leven, speciaal voor ouders van kinderen die net de diagnose hebben gekregen. Die verspreiden we in de ziekenhuizen, samen met onze informatiepakketjes.”

Maaike: “Een diagnose kan gepaard gaan met gevoelens van eenzaamheid, verdriet en spanning. Met de speciale uitgave willen we laten zien dat jongeren die net een diagnose hebben gehad, niet alleen zijn. Deze special laat vooral de menselijk kant van jeugdreuma zien. Hoe werkt het door in het gezinsleven? Wat hebben mensen geleerd van hun leven met jeugdreuma? Een welke tips geven de meer ervaren mensen mee aan nieuwe patiënten en hun ouders?”

Lotgenotencontact is een belangrijke pijler van de vereniging. Naast de jaarlijkse info-contactdag en familiedag organiseert de vereniging drie weekenden voor patiënten. Ook is er een speciale dag met Youth-R-Well.com, het platform voor jongeren van 18 tot 30 jaar met jeugdreuma. Verder is de vereniging betrokken bij onderzoeken op het gebied van jeugdreuma. Annelies: “Wij geven onze steun aan onderzoeken over jeugdreuma en delen oproepen tot deelname met onze leden. Op dit moment zijn we penvoerder voor één van de onderzoeksvragen uit onze Onderzoeksagenda: Mijn Toekomst en Jouw Ervaring.”

Project Mijn Toekomst en Jouw Ervaring

Voor kinderen en jongeren met jeugdreuma is meedoen in de maatschappij namelijk niet altijd even makkelijk. Door hun lichamelijke beperkingen en een gebrek aan energie kunnen ze niet overal aan meedoen op school. Ook sporten en tijd doorbrengen met vrienden zijn niet vanzelfsprekend. Uiteraard hebben ze veel vragen over hun toekomst, die anders kan zijn dan die van gezonde leeftijdsgenoten. Bijvoorbeeld over het volgen van een opleiding, het vinden en behouden van werk, en het aangaan van relaties.

Annelies: “Het doel van dit project is om de meest voorkomende vragen van jongeren in kaart te brengen en die te beantwoorden. Zo krijgen de jongeren meer regie over hun toekomst. De Jeugdreuma Vereniging zal de vragen en antwoorden breed delen, zodat ook de kinderen en jongeren die niet bij de gesprekken waren ervan kunnen leren. Dat zullen we doen door het schrijven van artikelen en het publiceren van informatiefilmpjes.” Maaike: “Ik denk dat het heel belangrijk is tijdens het opgroeien om te weten dat je óók met jeugdreuma je dromen en doelen kan halen. Soms kost het meer tijd of is er begeleiding nodig. De ervaringen van jongvolwassenen laten zien dat het kan.” 

Onderzoeksagenda jeugdreuma

De Onderzoeksagenda Jeugdreuma is een belangrijk initiatief van de vereniging geweest. Annelies: “In 2019 zijn we begonnen met het verzamelen van veel voorkomende vragen van jeugdreumapatiënten, hun ouders en hun behandelaars. Hieruit hebben we een Top-10 opgesteld van de belangrijkste onderzoeksvragen. We hebben dat gedaan om onderzoekers te helpen bij het opzetten van nieuw onderzoek naar jeugdreuma. Zodat de onderzoeken die worden gedaan ook echt relevant zijn voor patiënten. Drie onderzoeksvragen zijn al direct ondergebracht bij wetenschappers met subsidie van ZonMw en we zijn nu dus bezig met het project Mijn toekomst en Jouw Ervaring. Dit project ligt wat dichter bij ons als vereniging omdat onze jongeren hiermee zelf aan de slag zijn gegaan.”

Ik-Kan-Alles Festival

Het 25-jarige bestaan wordt uiteraard groots gevierd. Op 24 juni organiseert de vereniging het Ik-Kan-Alles Festival op Landgoed Zonheuvel. “Het festival is buiten en voor iedereen is er wel iets leuks te doen. Denk aan lasergamen, een escaperoom, een springkussen en er is een openluchttheater met een magic-show. Kortom, het wordt een groot gezellig spektakel!”, aldus Annelies Hoekstra.

Dit artikel staat in ReumaMagazine 4-2023.