Vrijwilliger
Joshua, de zoon van Anita, was nog maar negen maanden oud toen hij de diagnose jeugdreuma kreeg. “Ik was zo van slag”, vertelt Anita. “Ik zag steeds mijn oma voor me die door haar vergroeiingen als een klein vogeltje in haar rolstoel zat. Gelukkig heeft de reuma voor mijn zoon niet zulke ernstige gevolgen.” Joshua is inmiddels volwassen, zijn reuma is dankzij de juiste medicatie onder controle. Anita en haar man zochten na de diagnose van hun zoon steun bij de Jeugdreuma Vereniging Nederland. “Mijn man kwam al gauw in het bestuur als penningmeester, ik zet me nog steeds als vrijwilliger in.” Anita bezocht in 2014 als vertegenwoordiger van de Jeugdreuma Vereniging Nederland een congres van PReS. Pediatric Rheumatology European Society (PReS). Daar leerde ze ENCA kennen.
Wereldwijd netwerk
“De manier waarop ENCA als wereldwijd netwerk is opgezet, spreekt me enorm aan”, legt Anita uit. “Reuma houdt niet op bij grenzen en beperkt zich niet tot bepaalde culturen of tot rijke of arme mensen. ENCA wil wereldwijde bekendheid geven aan jeugdreuma. Laten weten welke behandelingen er voor kinderen met jeugdreuma mogelijk zijn en wat hun toekomstperspectief is. Het is zo belangrijk dat ook deze kinderen een fijne jeugd hebben, daar zetten we ons voor in. Dat doen we onder andere door onderzoek te stimuleren en daarin te participeren. Nog te veel onderzoek is alleen gericht op de behandeling van volwassenen. Wij moedigen samen met andere organisaties zoals PReS onderzoekers aan ook te kijken naar jeugdreuma.” Om jeugdreuma meer in de schijnwerpers te zetten, laat ENCA onder andere op congressen kinderen met jeugdreuma samen met health professionals als kinderreumatologen, fysiotherapeuten en psychologen vertellen over hun jeugdreuma.
Dit artikel staat in ReumaMagazine 1-2025. Je kunt het ook hier verder lezen.
