Tineke bleek ITP (idiopathische trom-bocytopenische purpura) te hebben. Een bloedziekte.
ITP én Sjögren
Als je ITP hebt, stolt je bloed niet meer. “Ik mocht ineens niets meer, want alles was gevaarlijk. Omdat ik nog jong was hadden de artsen goede hoop dat ik eroverheen zou groeien. Dat gebeurde niet, dus werd ik doorverwezen naar een academisch ziekenhuis. Uit nieuw onderzoek bleek dat ik ook het syndroom van Sjögren had. Ondanks dat de ITP eerder werd vastgesteld, komt die ziekte voort uit het syndroom van Sjögren. Vijf procent van de mensen met Sjögren ontwikkelt ook ITP. De kans op het winnen van de loterij is groter.”
Op 24 oktober kwam het boek Puur Goud - Overleven in een roestig lichaam van haar uit. Het is het verhaal van de 34 jarige Tineke die op haar 17e hoorde dat ze het syndroom van Sjögren heeft, met als secundaire aandoening de bloedziekte ITP. “Ik wilde dit boek schrijven om over mijn ziektebeeld te vertellen, maar ook om te laten zien dat er heel veel waardevolle kleine dingen zijn. Ik hoop vooral dat het gezonde mensen aan het denken zet.”
Blogs
Tineke begon met het bijhouden van een blog. “Ik woon in een klein dorp en daar wordt altijd gekletst. Als ik naar de supermarkt ging, was ik zeker anderhalf uur onderweg omdat ik steeds werd aangesproken. ‘Hoe gaat het met je? Wat is er nou precies aan de hand?’ Dat was heel lief en fijn, maar het kostte ook veel tijd.” Om niet elke keer hetzelfde te moeten vertellen begon Tineke online te delen hoe het met haar ging. “Steeds meer mensen gingen het lezen. Op een bepaald moment had ik wel 2000 lezers per dag.”
Jarenlang schreef Tineke over haar ervaringen, maar op een gegeven moment had ze er geen plezier meer in. Omdat ze wel wilde blijven schrijven, ontstond langzaam het idee van het schrijven van een boek.
Puur Goud - Overleven in een roestig lichaam is nu online en in de boekhandel verkrijgbaar.
De volledige opbrengst gaat naar de Bart de Graaff Foundation.
Het verhaal van Tineke staat in ReumaMagazine 8-2024. Je kunt het ook hier lezen.
