Maaike zat op de basisschool toen ze jeugdreuma kreeg. Daar en later ook op de middelbare school merkte ze dat dingen voor haar net iets lastiger waren dan voor gezonde leeftijdsgenoten. “Qua energie kun je niet helemaal meekomen en de focus op school ligt op punten halen. Dat vind ik jammer. Want school is ook een plek om mee te kunnen doen aan het dagelijks leven. Mijn middelbare school had geen ervaring met een ziekte zoals reuma. Maar ze waren bereid te leren. Ik kreeg bijvoorbeeld een remedial teacher die me hielp met toetsen en schema’s. Ik vond er zelf ook mijn draai in. Ik ben een control freak en wilde meebeslissen. Uiteindelijk is alles goed gekomen. Ze hebben zelfs een plekje gecreëerd waar ik mezelf even kon terugtrekken als het teveel werd.”
Prikangst
Behalve school waren ook de ziekenhuisbezoeken moeilijk. Daar had Maaike veel last van. “Ik vond het verschrikkelijk. Ik had prikangst en ik was bang. Vooral het niet weten wat ze van plan waren, niet de controle hebben, dat vond ik heel moeilijk.”
Toen Maaike in het kinderziekenhuis kwam, ging het beter. “Er werd daar naar me geluisterd.”
Zorgeloos naar School
Dat een luisterend oor ook belangrijk is voor andere jongeren met een chronische ziekte merkte Maaike toen ze een blog begon. “Ik wilde het blog gebruiken om alles van me af te schrijven, maar ook om kennis over jeugdreuma te geven. Tot mijn verbazing kreeg ik veel reacties. Lezers vonden het fijn dat ik mijn ervaring deelde. Dat was de eerste keer dat ik me realiseerde dat ik iets kon betekenen voor anderen.”
Blog
Maaikes blog werd ook gelezen door Lydia Braakman, oprichter en directeur van Stichting Zorgeloos naar School. Ze vroeg of Maaike zich als vrijwilliger wilde aansluiten bij de stichting.
“Ik had ervaring met problemen waartegen je kunt aanlopen op school. Zorgeloos naar School vindt dat ook chronisch zieke kinderen recht hebben op onderwijs en naar school gaan. Ze willen dat je kunt meedraaien in het systeem. Ik was dus meteen enthousiast.
Ouders en kinderen kunnen via een mail aangeven waarover ze vragen hebben of waarmee ze hulp nodig hebben. Het kan gaan om een aangepast rooster, speciale pennen of een geschikte stoel. Maar soms is alleen dat luisterende oor al genoeg. We geven advies op maat. De casussen die binnenkomen worden gedeeld onder de vrijwilligers. Dan is de vraag: Wie wil dit oppakken? Ik probeer af en toe een casus te kiezen van een ziekte die ik nog niet ken. Maar natuurlijk heb ik meer affiniteit en ervaring met auto-immuunziektes.”
Verder lezen?
Dit artikel staat in ReumaMagazine 4-2025. Je kunt het hele artikel ook hier lezen.
