Een soort coming-out was het: op 12 februari meldde onderwijzer-fotograaf Martijn Fincke op Facebook dat hij fibromyalgie heeft. De Provinciale Zeeuwse Courant schreef erover, en daarna stroomden de reacties binnen. Via de mail, maar ook in de dagelijkse omgang. ‘Goh, ik wist helemaal niet dat je fibromyalgie hebt’, zeiden vrienden en collega’s hem.
Martijn (46) had nog iets extra’s te melden: in de zomervakantie wil hij 336 kilometer gaan lopen, tien dagen achter elkaar, het Westerborkpad van Amsterdam naar Drenthe, om geld op te halen voor onderzoek naar deze aandoening. Wanneer ReumaMagazine hem in Middelburg spreekt, staat de teller op 2500 euro, Martijn streeft naar het dubbele.
Miskenning fibromyalgie
“Ik houd van sporten, vroeger was ik er fanatiek mee bezig. Ik heb veel gevoetbald. Ik heb de CIOS-opleiding gedaan, ik ben gediplomeerd fitnessinstructeur. Maar ook toen al had ik klachten aan mijn spieren. Op zeker moment kreeg ik pijn rond mijn hart. Dat vond ik verontrustend. Ik ben ermee naar een dokter gegaan en kort daarna, op m’n 30ste, werd de diagnose fibromyalgie gesteld.” Zoals dat ook eerder gebeurd was bij zijn moeder, die een tijd in een rolstoel heeft gezeten. Overigens waren niet alle artsen enthousiast over de diagnose. “Sommigen zeiden: ‘Fibromyalgie, dat is niet echt wat.’”
Want fibromyalgie is een lastige aandoening. Als je het hebt, voel je elke dag pijn, maar artsen kunnen geen afwijkingen vinden. Een reactie bij zowel artsen als leken kan daarom zijn: het zit tussen de oren. Met deze miskenning heeft Martijn meermalen te maken gehad. Naar fibromyalgie wordt al veel onderzoek gedaan.
Ondanks zijn klachten is Martijn een actief man. Drie dagen in de week staat hij voor de klas en daarnaast heeft hij zijn eigen bedrijf als fotograaf, onder meer voor bruiloften. Maar elke dag is er de pijn. “Soms zit het hier, dan weer daar, het beweegt zich door m’n lichaam. Momenteel voel ik het in mijn knieën en schouders.”
Martijn oefent nu regelmatig voor zijn grote wandeling in de zomer. Zo heeft hij al een keer 25 km gelopen, dus zijn conditie is heel behoorlijk. Toch kan het zomaar gebeuren dat het op een dag niet lukt om met een lepel in de soep te roeren. “Fibromyalgie is grillig. Soms is het al pijnlijk als iemand gewoon een hand op mijn borst legt, en dat stemt je dan wel treurig.”
Klachten zijn er ook van heel andere aard: “De ziekte heeft invloed op mijn geheugen, ik vergeet dingen. Dan zeggen mijn vrouw en kinderen: ‘Dat hebben we je verteld’ en ik weet er niks meer van.”
Klimaat speelt rol
Klimaat speelt een rol: “Vochtig weer verergert de pijn. Twee jaar geleden zijn we met het hele gezin in Egypte geweest. Daar had ik werkelijk nergens last van! Zoiets had ik ook gehoopt in Barcelona, waar we daarna heen gingen, maar toen voelde ik geen effect.”
Sinds anderhalf jaar gebruikt Martijn amitriptyline, en daar is hij veel mee opgeschoten. Eerder sliep hij maar een paar uur per nacht, nu gaat het veel beter. “Slecht slapen is echt slopend, dan heb je veel tijd nodig om te herstellen, dus ik ben blij dat het middel werkt.” Amitriptyline is een antidepressivum dat Martin in lage dosis kreeg voorgeschreven.
“Eerder heb ik zelf verschillende dingen uitgeprobeerd. Geen alternatieve middelen, wel wietolie. Dat werkte echter onvoldoende. Bovendien wen je eraan, dus je hebt steeds meer nodig om hetzelfde effect te bereiken. Met amitriptyline speelt dat probleem niet. Wel is er het nadeel dat je er niet zomaar mee kunt stoppen.”
De coronatijd is Martijn goed doorgekomen. “Mijn vrouw en kinderen hebben Covid gehad, veel van mijn collega’s op school hebben het gehad, en veel kinderen in de klas, maar ik niet. Ik heb ook nooit extra voorzorgsmaatregelen genomen of zo. Je zou haast gaan denken dat de amitriptyline preventief werkt.”
Regelmatig wandelt Martijn nu over Walcheren om te oefenen voor zijn grote tocht. “Ik zit in de opbouwfase. In mei ga ik een paar dagen achter elkaar erop uit, bij wijze van test. Ik leef er naartoe. Het wordt echt spannend.”
Martijn sponsoren kan via www.geef.nl. Het geld gaat naar ReumaNederland dat onderzoek financiert naar reuma.
