Oprichter Jessica en vaste fotograaf van de stichting Hans Peter van Velthoven blikken terug en kijken vooruit. Jessica: “Ik krijg elke keer weer tintelingen in mijn lijf als  opnieuw een expositie voor elkaar hebben gekregen.”

Sclerodermie

“Als ik mensen uitleg wat sclerodermie is dan zeg ik in eerste instantie dat het een reumatische bindweefselaandoening is,” zegt Jessica. “Dat landt zachter dan dat ik meteen vertel hoe ernstig het is. Want ernstig is het. Sclerodermie is een aandoening die het bindweefsel in het lichaam verhardt door een ontstekingsreactie. Dat heeft effect op je hele lichaam. Het zit in je huid; dat is vaak zichtbaar. Je handen trekken bijvoorbeeld krom of je hebt kleine lippen, maar sclerodermie kan ook in je hart, longen, lever en je nieren zitten. Om mensen een beeld te geven laat ik ze aan mijn handen voelen en dan leg ik uit: ‘Al het bindweefsel in mijn lichaam kan zo verharden. Dat maakt het zo levensbedreigend.’”

Nadat Jessica in 2001 de diagnose kreeg leek de sclerodermie even onder controle, maar tijdens haar zwangerschap vlamde de ziekte enorm op. Daarnaast kreeg Jessica een ernstige zwangerschapscomplicatie, waardoor ze op de IC terecht kwam. Haar zoon werd te vroeg geboren, maar deed het goed. Jessica werd daarentegen alleen maar zieker. “In 2006 onderging ik een stamceltransplantatie. Dit heeft mijn leven gered.”

Isolatie

Jessica lag na de transplantatie wekenlang in isolatie. “Toen ik weer wat opknapte, begon ik na te denken over de toekomst. Zou ik ooit nog mijn werk kunnen uitvoeren? Ik was bang van niet. Dus rees de vraag: Hoe geef ik mijn leven dan invulling? Ik merkte dat de verpleegkundigen die me verzorgden, weinig over sclerodermie wisten. Net als mijn omgeving.”

“Ik vond dat er meer bekendheid voor de ziekte moest komen en wilde daar zelf iets in betekenen. Langzaam vormde zich een idee in mijn hoofd. Ik dacht aan portretten van mensen met sclerodermie. Ze moesten er krachtig op staan. En nou ja, als je veel tijd hebt om na te denken, dan is een expositie zo bedacht.”

Scleroderma Framed

“De eerste tijd na de transplantatie ben ik alleen bezig geweest met herstel,” zegt Jessica. “Maar daarna ben ik actief geworden in de patiëntenvereniging. Maar het foto-idee bleef. Ik had zelfs een fotograaf in gedachten: Hans Peter van Velthoven. Zijn foto’s kwamen altijd zo intens en krachtig over, maar dat ik deze fantastische (pop)fotograaf zou kunnen strikken leek ver van mijn bed. Toevallig zag ik bij een vriendin een portret van hem aan de muur. Via haar kreeg ik zijn gegevens en heb ik hem gemaild.”

“Toeval bestaat niet,” zegt Hans Peter. “Ik was bezig met een portretproject met mensen met een verstandelijke beperking. De mensen ontdeden zich voor mijn lens van hun beperking en daar kwamen hele mooie karakters vanachter. Ik wist: Dit wil ik doen; dichter bij de mensen komen. Op dat moment mailde Jessica. Ik zei meteen ja!”

Meer lezen?

Dit verhaal staat in ReumaMagazine 2-2026. Je kunt het hele artikel ook hier lezen.