Toen Natalie de diagnose fibromyalgie kreeg van de reumatoloog werd er gezegd: “Je hebt fibromyalgie, hier is geen behandeling en oorzaak voor. Ik kan niets voor je doen. Leer er mee leven. Je hoeft niet weer te komen.” “Toen ging er bij mij een knop om,” zegt Natalie. “Dit kan toch niet, je krijgt een diagnose en dan moet je het zelf maar uitzoeken. Je hebt veel pijn en je wordt niet geholpen of onder controle gehouden. Dit was één van de redenen dat ik het burgerinitiatief Erken Fibromyalgie ben gestart. De afgelopen jaren heb ik veel informatie verzameld over fibromyalgie, ervaringen van mensen en de wetgeving in Nederland.”
Fibromyalgie bestaat
De petitie is ingediend, de handtekeningen zijn goedgekeurd. “Ik heb er geen invloed meer op. Maar o, wat was het heftig. Ik heb de nacht na de overhandiging van de handtekeningen niet geslapen. Mijn spieren hielden niet meer op met trillen. Nu pas dringt het tot me door wat een traject dit is geweest. Meer dan 340.000 mensen in Nederland - het werkelijke aantal ligt waarschijnlijk veel hoger – mogen nu hopen dat er echt naar hen wordt geluisterd. Dat er niet langer wordt gezegd dat fibromyalgie tussen je oren zit. Fibromyalgie bestaat en mensen met deze aandoening hebben recht op meer onderzoek naar de oorzaak en vooral verdienen zij een eerlijke behandeling. Niet alleen van specialisten maar ook van instanties als gemeenten, die de Wet maatschappelijke ondersteuning uitvoeren, en het UWV. We willen uit die vicieuze cirkel van financiële zorgen door dure, niet vergoede behandelingen, die nog erger worden door niet meer fulltime te kunnen werken. Van de mensen met fibromyalgie die de vragenlijst op mijn website invulden, is nog maar ongeveer 15% onder behandeling bij een arts. Erkenning kan er onder andere voor zorgen dat fysiotherapie voor ons in het basispakket van de zorgverzekeraar komt. Er wordt nog zoveel meer mogelijk. Het deed me goed dat de commissie zo betrokken was. Commissielid Chris van Dam bijvoorbeeld zei dat mensen zoals ik de reden zijn dat hij lid is van deze commissie. Leonie Sazias en anderen noemden mij dapper. Dat is niet allemaal minder belangrijk dan de grote stap die we gezet hebben. Nu begint het allemaal pas echt!”
Volg Natalie op haar site: www.erkenfibromyalgie.nl.
