Het idee voor de reumatracker ontstond toen Pascal de Jong zag dat de problemen van mensen met reuma niet verdwenen ondanks dat de behandeling verbeterde. “Als ik congressen bezoek, zijn mijn collega’s altijd erg enthousiast. ‘We kunnen de ziekte zo goed behandelen,’ zeggen ze dan. ‘Er zijn geen beperkingen meer.’ Maar ik zie dat de ziektelast heel groot blijft. Mensen belanden misschien niet meer zo snel in een rolstoel, maar dat wil niet zeggen dat die last weg is. Die is nog steeds immens en beperkend.”
Vragenlijsten
Een bezoek aan de poli ziet er altijd ongeveer hetzelfde uit. De dokter vraagt of de gewrichten pijnlijk, dik of stijf zijn en doet het lichamelijk onderzoek. Dat neemt zoveel tijd in beslag dat er eigenlijk geen ruimte overblijft voor de patiënt om de onderwerpen te bespreken die zij of hij belangrijk vindt. Door het gebruik van de reumatracker verloopt een polibezoek bij Pascal de Jong nu anders. “Mensen vullen om de drie maanden vragenlijsten in,” legt hij uit. “De vragen gaan over pijn, vermoeidheid en functioneren. Er zit een zelfmanagement web in met vragen over bijvoorbeeld werk, persoonlijke verzorging, financiën en huishoudelijke taken. Patiënten kunnen aangeven waar ze tegenaan lopen in het dagelijks leven. Het helpt mij om met mensen in gesprek te gaan. Waar zit die last dan? En hoe kunnen we het samen oplossen, of in ieder geval verminderen?”
Via de vragenlijsten wordt ook de ziekteactiviteit gemonitord. “Als een patiënt voor het bezoek aan de poli de vragenlijst invult, weet ik al of de ziekte actief is of niet,” zegt De Jong. “Tegelijkertijd weet ik tegen welke problemen patiënten in het dagelijks leven aan lopen, dus dan sla je eigenlijk twee vliegen in een klap. De patiënt komt voorbereid naar de poli, maar ik ook. We kunnen meteen aan de slag.”
Verrassend
De ingevulde vragenlijsten leveren informatie op over de ziekteactiviteit en over de ziektelast. “Maar ook bij de patiënten zelf leidt het tot zelfbewustwording,” stelt De Jong. “Na het invullen van de vragenlijsten zeiden mensen: ‘Oh, zijn dit ook onderwerpen waarover ik met je kan praten? Kan ik daar ook last van hebben?’” Het levert verrassende gesprekken op. “Zo had ik een patiënt die altijd zei dat het goed met hem ging. Maar via het zelfmanagement web gaf hij aan dat hij problemen had met het huishouden. Het is een beetje ouderwets van mij, maar ik had daar bij een man niet zo een, twee, drie aan gedacht. Ik vroeg er dan ook in eerdere gesprekken niet naar. Nu konden we erover praten. Wat bleek? Hij lapte altijd de ramen en dat kon hij niet meer. Hij vond het erg vervelend dat hij zijn vrouw niet meer kon helpen. Ook vanuit het perspectief van de arts is zo een gesprek heel waardevol.”
Dit artikel staat in ReumaMagazine 1-2025. Je kunt het hele artikel ook hier lezen.
