In de reumawereld wordt zeker vooruitgang geboekt. Met name reumatoïde artritis kunnen we nu beter behandelen dan tien of twintig jaar geleden, mede dankzij de biologicals.
Hoe is dat bij axiale spondyloartritis, waaronder de ziekte van Bechterew? Reumatologen onderscheiden twee vormen van spondyloartritis (of SpA): axiaal en perifeer. Axiale SpA zit vooral in het bekken en de rug, perifere SpA zit elders in het lichaam.
Biomarker
Kijken we eerst naar de diagnosestelling. De ziekte van Bechterew stond erom bekend dat er veel tijd kon verstrijken tussen de eerste klachten en de uiteindelijke diagnose. De gemiddelde periode bedroeg maar liefst tien jaar: jaren waarin de patiënt problemen ondervind, maar hiervoor geen goede behandeling krijgt. “Het duurt nog steeds lang”, erkent Casper Webers. “Het gemiddelde staat nu op 6 jaar; bij de meeste mensen is de diagnose na 2 tot 5 jaar duidelijk, bij een kleine groep duurt het langer.” Aan de universiteit van Maastricht doet hij onderzoek naar vooral axiale SpA.
De diagnose axiale SpA stellen is lastig, zegt Webers: “Klachten aan de onderrug, vaak de eerste problemen bij axiale SpA, komen bij Nederlanders heel veel voor. Voor een huisarts is het daarom niet eenvoudig om precies de mensen eruit te pikken met deze ziekte. Voor de diagnosestelling zijn een röntgenfoto of een MRI behulpzaam, maar je kunt niet iedereen met rugklachten naar het ziekenhuis sturen. Daarmee zou je het zorgsysteem overbelasten.” De laatste jaren wordt onderzoek gedaan naar ‘verwijsalgoritmes’ voor bijvoorbeeld huisartsen, om ze te helpen met het gericht verwijzen van mensen die mogelijk axiale SpA hebben.
Overigens is het bevestigen van de diagnose axiale SpA door een specialist ook niet eenvoudig. Bij reumatoïde artritis treden gewrichtszwellingen op die het relatief gemakkelijk maken de ziekte te herkennen. Bij axiale SpA ontbreekt iets dergelijks. “Voor axiale SpA hebben we onze hoop gevestigd op een biomarker, een stof in het bloed die specifiek is voor deze ziekte. Maar zo’n stof is nog niet gevonden. Ook als we een biomarker vinden, denk ik dat de diagnose gebaseerd blijft op een combinatie van factoren: de biomarker samen met de klachten van de patiënt en bijvoorbeeld een MRI.”
Gezien de hoge maatschappelijke kosten van axiale SpA, zoals de soms dure behandelingen en het verminderd werkvermogen, zou het zeker lonend zijn om over meer diagnosetechnieken te beschikken. De ziekte begint vaak rond het 30e levensjaar, en mensen houden er de rest van hun leven last van.
Mannenziekte?
Een recent inzicht is dat axiale SpA bij vrouwen evenveel voorkomt als bij mannen. Tot voor kort was onder reumatologen de consensus dat ‘Bechterew’ vooral een mannenziekte is, maar dit blijkt niet zo te zijn. Casper Webers: “De laatste jaren is er meer aandacht gekomen voor genderaspecten van ziekte en gezondheid, en dit aspect speelt ook bij axiale SpA. Bij mannen is de progressie van de ziekte sterker dan bij vrouwen en komt er meer ontsteking voor. Daarom leek het vooral een mannenziekte, maar bij vrouwen presenteert de ziekte zich wellicht gewoon anders en niet minder vaak.”
Hoe staat het met de behandeling van axiale SpA? Is deze inmiddels effectiever dan twintig jaar geleden? “De biologicals hebben zeker vooruitgang gebracht, een aantal patiënten heeft er baat bij”, zegt Webers, “maar nog steeds kan een deel van de patiënten niet goed worden geholpen. Sommige patiënten reageren bijvoorbeeld niet op een aantal van de biologicals.”
Webers onderzocht welke groep het is die minder goed reageert op de behandeling. Wat kenmerkt hen? “Wat mij opvalt, is dat vooral vrouwen minder baat hebben bij de huidige behandelingen: de beschikbare medicijnen hebben minder vaak effect, en er zijn na behandeling vaker restklachten.”
Ander punt is dat de copingstijl van invloed is: de één gaat anders om met zijn of haar klachten dan de ander. Sommige mensen hebben er meer last van, terwijl de klachten in medisch opzicht weinig van elkaar verschillen. “Dit geeft aan dat je soms niet alleen een medische behandeling moet aanbieden, maar dat er patiënten zijn die profijt kunnen hebben van extra begeleiding.”
Arbeid
De invloed van axiale SpA op arbeid en werk is groot. Vergelijk je de patiëntengroep met de algemene bevolking, dan zijn er duidelijk verschillen: “Mensen met axiale of perifere SpA hebben minder vaak betaald werk, ondervinden op het werk meer gezondheidsproblemen en moeten zich vaker ziek melden”, aldus Webers. Recentelijk onderzocht hij hoe mensen met verschillende reumatische ziektes (waaronder axiale SpA) tijdens de coronapandemie presteerden in het arbeidsproces. De ziekte Covid vormde natuurlijk een risico, anderzijds werkten tijdens de pandemie veel mensen thuis en dat kan juist in het voordeel zijn van mensen met axiale SpA. “De kloof tussen mensen met SpA en de algemene bevolking, wat betreft arbeidsparticipatie, was tijdens de pandemie niet kleiner dan daarvóór.”
Dit is een artikel uit ReumaMagazine 6-2023.
