“Alle patiënten die voor het eerst op de poli Reumatologie van het LUMC komen met een nieuwe gewrichtsontsteking, krijgen de vraag of ze willen meedoen met het EAC”, zegt onderzoeksverpleegkundige Gerry van Dockum. “De reumatoloog geeft ze uitleg over het onderzoek. Gaat de patiënt akkoord, dan belt de reumatoloog een onderzoeksverpleegkundige. Die houdt een intakegesprek.”
Ook voor toekomstige generaties
Tijdens dit gesprek legt de onderzoeksverpleegkundige nog eens uit wat het EAC is en wat deelname eraan inhoudt. Van Dockum: “Ik vind het zelf best bijzonder hoeveel mensen akkoord gaan en bereid zijn om een bijdrage te leveren. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor toekomstige generaties. Sommige deelnemers doen al meer dan 25 jaar mee!”
Alles op dezelfde dag
De onderzoeksverpleegkundigen van het EAC zien gemiddeld tussen de 500 en 600 EAC-deelnemers per jaar. Het is hun taak om de gewrichten te controleren en basiscontroles als lengte en gewicht uit te voeren. Ook meten ze vitale functies als hartslag, bloeddruk, temperatuur en ademhaling. “We proberen om de EAC-controles zoveel mogelijk aansluitend op dezelfde dag te plannen als de reguliere afspraken op de poli. Zodat patiënten niet tweemaal naar het LUMC hoeven te komen”, zegt onderzoeksverpleegkundige Dagmar Oldenkamp.
De onderzoeksverpleegkundigen slaan alle gegevens die ze van de patiënten verzamelen op in de computer. Margo Kraakman: “De resultaten van alle metingen komen terecht in onze biobank, die als apart tabblad is opgenomen in het onderzoeksdossier. Denk hierbij aan vragen over stijfheid van de gewrichten, vermoeidheid, pijn en hoe actief de reuma is en is geweest. Eventuele bijzonderheden vermelden wij in het onderzoeksdossier.”
Onderzoeksdossier
Het onderzoeksdossier is een onderdeel van het elektronische patiëntendossier. De onderzoeksverpleegkundigen hoeven dus niet de gegevens in verschillende systemen bij te houden. Het onderzoeksdossier bevat alle informatie uit de controles. Bijvoorbeeld de ziekteactiviteitscore, bloedwaarden. röntgenfoto’s en MRI-beelden. “Voor de informatie over het functioneren in het dagelijks leven gebruiken we vragenlijsten die mensen thuis op de computer kunnen invullen. Die vragenlijsten worden automatisch naar de deelnemers verstuurd vanuit een ander systeem: Castor EDC. De antwoorden worden ook in dit systeem opgeslagen”, vertelt datamanager Samantha Jurado Zapata.
Jurado Zapata is opgeleid als bio-informaticus. Ze programmeert ‘bruggetjes’ tussen de oude en nieuwe informatie. Zodat de data van patiënten die al 30 jaar lang deel uitmaken van de EAC, toch netjes uit de huidige systemen rolt. “Toen het EAC werd opgericht, in 1993, werden alle gegevens op papier bijgehouden: de vragenlijsten, alle controles, het gewrichtsonderzoek, de labuitslagen. Die informatie is op een gegeven moment gedigitaliseerd. En weer later gekoppeld aan de huidige systemen. Daar komt veel programmeerwerk bij kijken. Want niet alleen systemen wijzigen, ook de vragen aan patiënten en behandelingen zijn door de tijd heen veranderd.”
Veiligheid voorop!
Een belangrijk punt bij datamanagement is veiligheid. Jurado Zapata: “Patiënteninformatie is vertrouwelijk. De gegevens moeten daarom veilig worden bewaard op een manier die het lekken van data onmogelijk maakt. Als iemand per ongeluk gegevens verwijdert of een databestand overschrijft, moeten we de data altijd kunnen terughalen. Ook is er een veiligheidsmechanisme in het systeem gebouwd. Hierdoor kunnen we precies zien wie op welk tijdstip inzage heeft gehad in een patiëntendossier. Tot slot zorgen we ervoor dat onderzoeksgegevens nooit naar individuele patiënten te herleiden zijn. Ik kan wel een overzicht leveren van het aantal patiënten wiens gegevens voor een studie zijn gebruikt, maar nooit welke personen dat dan zijn.”
Meer dan 60 promovendi
Elk jaar maken onderzoekers dankbaar gebruik van de onderzoeksdata uit het EAC. “Over de afgelopen 30 jaar zijn er 200 papers (wetenschappelijke publicaties, red.) gemaakt met data uit het EAC”, zegt Bianca Boxma-de Klerk, coördinator van het EAC. De eerste tien jaar zijn we voornamelijk bezig geweest om een goede basis te leggen. Maar sinds 2000 hebben we een goede onderzoekdatabase met voldoende gegevens. Inmiddels hebben meer dan 60 promovendi het EAC gebruikt voor hun proefschrift.”
Jaarlijks maakt Boxma-de Klerk een nieuwe analyse van het EAC. “We beschikken elk jaar weer over meer data. Er komen nieuwe patiënten bij en mensen hebben nieuwe vervolgbezoeken gehad. De datamanager levert daarvoor alle gegevens aan die we hebben verzameld. Daar maak ik één opgeschoond bestand van dat de onderzoekers kunnen gebruiken voor hun analyses. De verzamelde data zijn zeer waardevol en moeten dus zo goed mogelijk en zorgvuldig worden gebruikt. Mijn inzet is om zo goed mogelijk bij te dragen aan het onderzoek over het ontstaan en beloop van reumatoïde artritis en andere gewrichtsontstekingsziekten”, aldus Bianca Boxma-de Klerk.
