Systemische sclerose is een zeldzame aandoening, waarbij het eigen afweersysteem schade veroorzaakt in het lichaam, door ontstekingen en verharding van bindweefsel. In Nederland is van ongeveer 3500 mensen bekend dat ze met de aandoening kampen. Daarnaast zijn er waarschijnlijk nog veel mensen zonder diagnose. Bij meer dan de helft van de patiënten ontstaat schade aan de longen. Dat heet longfibrose, en is de belangrijkste oorzaak van sterfte door systemische sclerose.
Longfibrose
“'Tegenwoordig kunnen we longfibrose steeds beter behandelen”, vertelt Madelon Vonk. “Maar je wilt een behandeling alleen starten of uitbreiden als dat nodig is. We willen daarom weten welke mensen longfibrose hebben, en bij wie de dit toeneemt.” Daarom komen patiënten momenteel twee keer per jaar naar het ziekenhuis voor een longfunctietest en vragenlijst. En soms wordt een CT-scan ingezet om progressie te bevestigen.
Behandeling intensiveren
Vonk en haar team onderzochten samen met het Erasmus MC en het LUMC of metingen thuis mogelijk een goed alternatief zijn voor de testen in het ziekenhuis. Ze lieten 43 mensen met systemische sclerose wekelijks thuis een meting doen. Deelnemers moesten in een app vijf vragen beantwoorden over hun klachten, en blazen in een zogenaamde spirometer. Dat is een eenvoudig apparaatje dat betrouwbaar de longfunctie meet en doorgeeft aan de app. Zowel de patiënt zelf als de arts kon de metingen zien.
Eerder behandeling starten
Uit het onderzoek blijkt de thuismeting niet alleen betrouwbaar is om achteruitgang van de longfunctie op te sporen, maar ook eerder dan de metingen in het ziekenhuis. Vonk: “Dat is een heel positief resultaat, want als we verslechtering van de longfibrose vroeger opsporen, kunnen we eerder een behandeling starten of intensiveren. Dat kan met medicijnen die de afweer onderdrukken of middelen die fibrose tegengaan.”
Lees het artikel op de site van Radboudumc.
Lees in ReumaMagazine meer over sclerodermie (systemische sclerose), onder andere over onderzoek Madelon Vonk en haar team doen. Zoals over de werking van rituximab bij systemische sclerose. Of over een ander Nijmeegs onderzoek: orgaan op een chip bij sclerodermie.
